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【輸在起跑線上的幸福系列】女兒患先天性食道閉鎖 地獄折返人間的1500天

2018/1/19 — 19:46

mameshare 製圖

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新生命的哭聲提前在懷孕34周響起,隨即而來是醫生的專業判決:你那早產的女兒患上先天性食道閉鎖!這天起,Julia墮入人生最黑暗的日子,幸而小朋友亦是天賜父母的禮物,「算起來女兒送給我的,比我所能給她的還要多,和她一起我重新經歷著成長的旅程。」熬過了1500天的Julia,今天如是說。

在女兒Zoe降生前,Julia的人生順遂:名校高材生,澳洲持牌會計師,與任建築師的丈夫來港工作後,現在國際基金投資部任職,繼續愛酒、愛享受的中產人生,直至Zoe的意外報到。這個新生兒被僅有1/3,000至1/4,500的患病機會率找上門來,食物不能進入小人兒的胃部,第二天急轉瑪麗醫院新生兒深切治療部,做人生第一個大手術。「事情來得沒有選擇,不做幾乎是等死。」同墮黑暗愁雲的爸爸,還要每天在奔走,把媽媽泵出的奶水送過去給Zoe。不料手術後又出現嚴重併發症,令Zoe在兩個月內再次經歷第二次大手術,方能痊癒出院。

Julia(左一)與丈夫夫從澳洲畢業後來港工作,兩個女兒都是香港製造。

Julia(左一)與丈夫夫從澳洲畢業後來港工作,兩個女兒都是香港製造。

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視女兒如正常小孩

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在這段不願回望的揪心日子中,Julia同時接到Zoe右邊耳朵弱聽的報告。面對這件將長年伴隨孩子的憾事,Julia卻處之泰然,「有個醫生跟我說:你也有近視呀,聽障與近視類似,只不過修復的方法不一樣:近視戴眼鏡,聽障就戴耳機好了。我想想,也對!」

性格樂觀的媽媽,也造就出樂觀的女兒,「我常問Zoe:你喜歡自己的耳朵嗎?它有點兒特別呀!女兒回答:Yes, I love it!我一直視她如正常小朋友,覺得為人父母的心態須把持正確,如果連自己都諱莫如深,向她作出特別待遇,她反而會視自己為異類,心裏一定有陰影。」先天的既無法改變,若不去接受自己,又怎期望別人接受你?Julia放下包袱,也同樣教導女兒放空心情,輕裝上路。

也許經歷過生關死劫的小孩生命力特別頑強,今天已四歲的Zoe性格也特別逞強。「女兒在一歲前仍走得不穩,到生日會時與朋友仔玩爬行比賽,見兩個小朋友已可半爬半走,也許不想認輸吧,爬到中段竟自己站了起來用腳走。那是Zoe第一次學懂放手走路!」站起來之後還有漫漫長路,Julia明言沒有規劃,只希望女兒健康快樂,並希望女兒能入讀重視體育的學校,「因為運動可以培養競爭的能力,也會令你學懂接受失敗。我也怕Zoe的性格太要強、輸不起,所以更想她在運動中體驗失敗。因為總有人跑得比你快,你必須接受現實,想改變敗局就要付出努力;如果注定要輸的話,就學習接受它,別把自己逼得太緊。」

Zoe剛剛出世的一刻,夫婦二人還未知道黑暗的日子接踵而來。

Zoe剛剛出世的一刻,夫婦二人還未知道黑暗的日子接踵而來。

孩子帶來生命返照

孩子不是天上寄來的一張四百萬元賬單,數算這四年裏收獲最多的,反而是媽媽Julia。「養育小孩是一個觀照自己的過程,能用孩童最單純的目光和真切的內心,重新檢視這個世界。」因著女兒,她重拾久違的翻卷之樂,也同時重拾起彈琴的興致來。「我不會逼Zoe考級,只希望她學琴時是真心愛上音樂。」現在媽媽偶爾也為女兒伴奏,笑看Zoe在大廳中聞歌起舞……此良辰,此美景,躍動的音符伴隨滿滿的愛,把生命中的種種不圓滿,一一填補。

挨過兩次大手術的Zoe,性格比同齡孩子樂天。

挨過兩次大手術的Zoe,性格比同齡孩子樂天。

採訪:鄧明儀

撰文:楊可悠

攝影:Joyce

 

Julia期望女兒能在運動中,學懂接受失敗。

Julia期望女兒能在運動中,學懂接受失敗。

因患上食道閉鎖迄今痊癒,餵食時也特別小心。

因患上食道閉鎖迄今痊癒,餵食時也特別小心。

人見人愛的Zoe現讀K2,將來會考慮接受人工耳朵手術。

人見人愛的Zoe現讀K2,將來會考慮接受人工耳朵手術。

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