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【照顧者言.2】照顧認知障礙症妻 陳伯:我不捨得她她也不捨得我,但沒有辦法

2017/11/28 — 18:26

「初時我沒有常識,不知道什麼是認知障礙症,心想,不就是腦袋退化一點,沒有記性,這樣而已。就唯有看著她咯,不然都沒有其他辦法啦。」陳伯說。

年過八十的陳伯是一名照顧者,他的太太藍婆婆患有認知障礙症。

二人家住舊式公共屋村的三樓,初秋午後煦暖的陽光從陽台照進屋內。陳伯說,這公共屋村,跟他和藍婆婆的婚姻一樣都超過半個世紀了,是一條老人村。

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陳伯和藍婆婆在1950年結婚。二人的父親互相認識,日治時期,陳伯到廣州為藍婆婆做生意的父親打工。和平後,二人又分別跟隨父親來到香港。父母之命,媒妁之言,兩邊就對起親家來。

「我那時戇居居,被老豆擺上舞台。」

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陳伯說,那時糊裡糊塗就結了婚。婚後,陳伯在外面工作,藍婆婆留在家做主婦,「雖然她是一個有錢女,但她跟著我也沒有什麼所謂,一樣是幫手做家務,也沒有怨言,就是這樣做,兩個人就一路這樣熬。」

「我爸爸看中他,他幫我爸爸做事,說他做事忠實,將我許配給他。」藍婆婆說。陪記者一起去探訪二人的香港基督教服務處中心社工黃姑娘笑:「不是你自己看中他嗎?」藍婆婆一臉認真地說:「我老爸說他真忠實,就找朋友介紹了。所以不是我喜歡他,是我老爸喜歡他。」

陳伯也忍俊不禁:「原來不是你喜歡我的,大件事了,六十年後才知道。」

結婚的時候,二人還不夠20歲。兩人相伴至今已67年了。

 

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陳伯除了大約二十年前因癌症接受過手術外,身體尚算不錯。他說,自己鼻子特別靈,他試過有鄰居煮焦了東西,他聞到,就往窗外大叫一聲:「喂!有人煲燶嘢啦!」。陳伯的耳朵也好,黃昏四時半,社區中心的車送晚飯來了,他一聽到車子「啲啲」一聲,就先給送飯的人開好門。

陳伯退休三十多年,70多歲的時候,精力比現在好,又因為有長者卡乘車優惠,經常與藍婆婆到處去玩,由上水、打鼓嶺、香港仔,玩到深圳的文化村,「兩個戇居居,周圍去。」

不過幾年前,陳伯發現藍婆婆開始會在平常熟悉的社區裡迷路。

「她很喜歡去南昌街一間叫八仙餅家的店。大約是幾年前,有一次,她要去買餅吃,我就說,沒問題啊,很近而已嘛。」陳伯說,當日藍婆婆本來要去餅店買餅,走了很久,卻找不到店,只好返家。陳伯覺得不對勁,社工幫忙安排藍婆婆做評估,發現原來婆婆患了認知障礙症。家裡只有兩個老人,陳伯成為了年老的護老者,負責照顧藍婆婆日常的起居飲食。

根據香港認知障礙症協會資料,認知障礙成都成因是患者腦細胞出現病變而急劇退化或死亡,導致腦功能衰退。認知障礙症患者的記憶力、語言能力、視覺空間判斷、執行能力、計算和決策能力逐漸喪失,亦會影響患者的情緒,患者可能會出現抑鬱、憂慮、妄想等情況。早期的認知障礙症患者常見的病徵包括失去短期記憶,難以表達及理解抽象事物,難以學習新事物等;晚期的認知障礙症患者,可能會出現吞嚥能力、排泄功能衰退,活動能力減弱,需要以輪椅代步或長期臥床。

參考今年的立法會文件[1],現時全港共有11萬名認知障礙症患者,每十名70歲以上的長者,就有一名認知障礙症患者,而85歲以上的患病比率更高達三分之一。受人口老齡化影響,研究估計,2039年,香港患認知障礙症的人數會上升至30萬人,不少團體期望政府能加強規劃未來的支援政策。


以前家裡的家務主要由藍婆婆負責打理。患認知障礙症之後,雖然不肯定藍婆婆是否還記得怎樣煮飯,反正陳伯就擔起了煮飯和大部分家務的責任,婆婆則負責洗碗、抹地、洗衣服。

「她一向懂煮飯的,以前懂,但是現在多數也是我做的,煮餸也是我做。」

陳伯和藍婆婆現在有用家居照顧服務隊提供的陪診、送飯和清潔服務。陳伯認為這些服務也切實地幫到他們,晚餐有送飯服務,陳伯平日只需要為二人周張一頓午餐,有人陪藍婆婆去覆診的時候,陳伯也可以趁機休息一下。

陳伯和藍婆婆平常會去三間長者中心,有什麼小組、興趣班,陳伯都會盡量為藍婆婆安排,日期和時間都清楚標示了在牆上的月曆上。「有什麼節目,我都和她一起參加,我們全都登記了,劃了綠色的就是節目的時間。」

「她的那些小組,有很多東西的,有玩電腦打保齡的,切西瓜,古靈精怪的東西,她能夠玩一下,動一下。」

「這些活動挺好,多少都能夠幫助她。她開心,我辛苦一點也要的,沒有所謂。」

 

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當初都想過,不如死掉算了

陳伯今天和記者談起照顧藍婆婆的日常時,說得輕描淡寫,但其實最初知道藍婆婆有認知障礙的時候,陳伯也曾經想過自殺。

「我最初 ... 多少也有過一點這個念頭,真的。我都說了,真的好辛苦,不如死了算了,死掉就一了百了。」

「想過的,飄過,一閃的念頭。但我回心、靜心一想,如果我死了,她更慘了,我就打消了這個念頭。」

藍婆婆的認知障礙情況不算太差,不過她有重聽的問題。記者和陳伯一路談的時候,藍婆婆坐在旁邊,但因為聽不到多少,未能參與大部分討論。藍婆婆生怕怠客,一直坐不住,不停從廚房端出水果、飲料,有時候,又插兩句話。陳伯好耐性,對藍婆婆說:「你不要嘈,我們在談話呢,等一會兒再說好不好?乖一點,乖一點」,像對待小孩子。

不過,要當個全天候的照顧者,再好脾氣的人也有不耐煩的時候。「她現在,少許而已,是有些百厭。」「間中她聽不到我們說什麼,覺得悶了,就吱吱喳喳,搞你一下,騷擾你一下。」

「照顧她的時候,有時候會有點忟的,我知道是不好的,我知道忟是不對的,但是沒有辦法(笑),控制不到,有時候也會這樣。」有時候,陳伯聽電話,藍婆婆心急想知道電話另一端在說什麼,就一直搞著陳伯,陳伯被搞得聽不清楚對方說話,就會焦躁起來。

也有一次,藍婆婆臨睡覺前煲水,忘記了,水滾的時候,水煲「啤~」的一聲,嚇醒了本來已經睡著了的陳伯。陳伯於是吩咐藍婆婆,以後他睡了之後,不准煲水。陳伯跟記者談起時猶有餘悸。

「有時候我被她激到扎扎跳,我如何化解呢,就走出去騎樓,『深呼吸,深呼吸,放鬆,放鬆』,這樣化解,否則我能怎樣呢?你生氣也沒有用,她根本不知道。說真的,結婚幾十年了,多少大家都互相關照。」

 

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除了記憶力轉差,變得多疑和缺乏安全感都是認知障礙症的病徵之一。藍婆婆患認知障礙後,人變得容易吃醋,常擔心陳伯會有外遇,害怕陳伯會丟下自己。

「我們去長者中心,有些認識了幾十年的朋友,如果女的,講多兩句,死火啦!她又覺得,『嘿,你們怎麼那麼好聊啦?』」因為聽不到,藍婆婆見陳伯和別人多聊兩句,就變得焦慮不安「死火啦,她說,『你們怎麼你黐我、我黐你的樣子』,我說『黐乜鬼,黐線就有份』。」陳伯哭笑不得。

為了減少藍婆婆的不安,本來活躍的陳伯減少了參加中心的活動,花更多時間陪著婆婆,但這樣也多少影響了自己的情緒,身體也變得比以前差一點。

「夜晚我也經常陪著她,但她怎會想到我會不理會她,或者與其他人跑了呢?」陳伯說起藍婆婆的對自己的不信任,語帶無奈。


「以老護老」雖然辛苦,但陳伯還是覺得自己挺幸運的。

「想深一層,我覺得自己都是挺幸運的,畢竟跟她相處了幾十年,我喜歡她的性格。這樣,能不能說是福氣呢?」

陳伯記得,二十年前患上癌症,要做手術,藍婆婆每天都會到醫院去看自己,「連護士都跟她說,『喂,你不用每天來啦,這麼辛苦』。她說『反正我都是待在家裡,倒不如來走走,看看他』,我看見就知道,她也很想念我。」

「我經常想,如果這次腦退化的是我,她一樣也會照顧我的,我就是知道。」

 

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不過就算願意為與子偕老而委身,要承受多一個人的重量,也不容易。

本來連送藍婆婆去日間護理中心都不捨得的陳伯,在大約大半年前,在黃姑娘的幫忙下,決定為藍婆婆申請輪候入住護理安老院。

本來陳伯都有申請進行評估,希望可以與藍婆婆申請入住同一間安老院。但評估結果顯示,陳伯不符合申請長期護理「中度或以上程度缺損」的條件,換言之陳伯連在中央輪候冊裡面排隊的資格也沒有。雖萬般不情願,但考慮到排院舍需時,也不知道自己幾年後的身體情況如何,陳伯決定幫藍婆婆「排住先。」

「自己畢竟都八十多歲了,身體亦開始有點變差了,遲些都是要面對這個事實,唯有這樣。」

社署資料顯示,截至2017年9月30日,津助院舍及合約院舍宿位的平均輪候時間為36個月,供需要深入醫療護理的長者入住的護養院,現時的平均輪候時間是22個月。在2015年,就有接近6000名長者在輪候到宿位前離世。

根據黃姑娘經驗,如果老人家對院舍區域的選擇指定得越仔細,輪候時間就會越久。對陳伯和藍婆婆而言,他們選擇了在家附近的院舍,好方便陳伯去探訪,熟悉的社區也應該可令藍婆婆安心一點,但輪候的時間亦會相應增加。黃姑娘預計,藍婆婆的個案可能需要輪候5-6年。


記者問陳伯,如果幾年後有宿位了,是否擔心二人要分開住?

陳伯沉默半响,道:「那些 ... 不去想了,如果將來真的要分開,都沒有辦法了,都無能為力的。當然有點擔心、不捨得,但是沒有辦法 ... 」他緩緩說道:「隨遇而安吧。」

陳伯的身體最近又差了一點,於是再向社署提出想做評估,不過社署說距離上次評估還未夠一年,如果陳伯身體不是有什麼大變化的,大概還是不符合資格申請安老院的。

「老實說,你問我捨得嗎,我真的不捨得的,她也不捨得我,我也不捨得她。」陳伯說:「但沒有辦法,你畢竟老就是老。」

 

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院舍,是選擇,還是無可選擇?

在現時的安老政策下,「沒有辦法」是不少老人家的共同經歷。

除了院舍宿位,資助社區照顧服務亦同樣供不應求。現時「綜合家居照顧服務」及「改善家居及社區照顧服務」,例如日間看護、送飯、暫託服務等,以及長者日間護理中心的服務,平均需要等候10-12個月。

就算等到服務,現時資助社區照顧服務亦有不少局限,以送飯服務為例,只送星期一至六,看護的服務時間亦只限於日間。社區支援未能銜接「自己搞掂」和住院之間的空隙,很多長者覺得「沒有辦法」,只好申請院舍。

陳伯有使用改善家居及社區照顧服務,家裡也有安裝平安鐘,但陳伯始終有個憂慮。

「那時候,曾經有兩個老人在那邊的樓,死了,幾天後才有人知道,報紙也有賣的。」

那宗新聞發生在幾年前,一對老夫婦在寓所遇意外,雙雙失救死亡,兩三日後始被清潔工發現。

陳伯說,因為是同一條村,所以一直保存着這份報紙。雖然訪問當日找不著,但陳伯還記得,那份報紙是《東方》的。

陳伯也有個想法。他希望政府可以資助有需要的老人家聘請外傭,因為如果有外傭幫忙,藍婆婆就不用住院舍。外傭可提供協助的時間,比只限於日間的家居照顧服務隊長得多,服務也貼身得多。

陳伯說:「可不可以是,請菲傭,類似的安排呢?」「比如我想買東西,或是什麼,都可以幫忙一下,都有個人可以幫忙跑腿。」

「如果未來我們兩個再差一點,又不想進去老人院,如果有一個菲傭,在這裡住,過夜的,星期天放假。比較貼身,夜晚有什麼事情都可以有人幫忙。」

 

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湊巧,政府近日放風,指正考慮以現金券形式,資助居於公屋的獨居長者聘請外傭,初步建議資助額為外傭薪金的四分之一至一半。安老事物委員會主席林正財指,了解長者不喜歡住在護老院,有信心可於現屆政府5年任期內推行試驗計劃。

研究安老政策多年、老人權益促進會外務副主席藍宇喬(Rita)認為,政府想推資助聘請外傭,本身沒有甚麼問題,亦可以在院舍及日間照顧外為長者提供多一個選擇。但Rita 擔心,如果政府以為資助長者聘請外傭就可以解決照顧支援不足的問題,說得好聽是將事情過於簡化,說得直接一點就是一切交由市場解決,乾手淨腳。

津助宿位不足,輪候時間長,很多長者等不及,部分人可能先暫時住進合約院舍的非資助宿位或私營院舍,但社署監管不足,私院的服務質素良莠不齊,情況一直為人詬病。例如2015年就有傳媒揭發大埔一間私院脫光院友的衣服,在露天位置等候沖涼事件。政府因此也大條道理說,政策要以「居家安老」為目標,而聘請外傭正是一途。

「你有一個外傭不是萬能的,聘請外傭也需要有其他配套,比如有專業人士幫老人家做評估、制定計劃,然後培訓外傭。」

Rita 解釋,現時大部分外傭受聘前只接受過一般的家居打掃訓練,照顧長者未必是每個外傭的專長,「有外傭不是等於解決了問題,當然她們可以幫輕日常的照顧,但是老人家仍然需要其他的配套的。他現在說政策對象是住公屋、身體弱、獨居的老人家,他們如何manage那個外傭呢?」她補充,居住環境惡劣的長者,也不適合聘請外傭。

「政府可能還需要投放資源去請個案照顧經理、工作人員、或社工處理長者的個案,去定期監察服務推行的情況和照顧人員的質素。一個配套的監管是重要的,令老人家有一個外在的支援。」


Rita 認為,資助聘請外傭是一個可繼續探討的政策方向,但團體最擔心的是,政府會以已經撥款聘請外傭照顧長者為由,慢慢「陰乾」其他安老服務。

社署在2001年首次推出以競爭性投標的方式,向非政府及私營機構批出「合約院舍」和「改善家居及社區照顧服務」的有限期合約。時任社署署長林鄭月娥曾表示,競爭性投標可確保公共資源用得起所,亦可鼓勵現有營辦者進一步提高其院舍的質素。[2]

但Rita 批評,自政府推出競爭性投標之後,幾乎沒有再增加過資助院舍的宿位,全部新增名額改為以合約投標制處理,亦從未公開檢討有關機制。

「社區服務也是,自從有了改善家居服務和社區照顧卷之後,政府都只是以蜻蜓點水的方式,甚至不增加現有資源以進行優化或增加名額。這些做法每每令人對政府推出新政策就很擔心,『你行了之後是否就不做其他事情呢?』,或是否永遠其他政策就會慢慢被陰乾呢?」

「如果我是政府,我都會這樣想啦!我付錢就可以了,何必花這麼多精神?社區服務都是一樣,自從去了改善家居服務之後,一般普通個案,基礎的家居服務,政府很多年都沒有加過資源,但團體差不多每天都嘈他,每次有政府諮詢都嘈,在十幾年之後,政府最近才肯用劵[3]做家居服務。我有理由相信他今次推了菲傭之後,會不會就是『乾手淨腳了,不用做其他事情了』,這是我們最擔心的。」


不過,如果政府能解決配套的問題,Rita 覺得從長者需要角度出發,資助聘請外傭也不是壞事,最重要的是為長者提供多元的安老選擇。「香港現在老人人口超過100萬,需要一定是很多元的,如果任何選項是可以讓老人家按自己需要選擇,我覺得都是合適的。但是香港政府很多時有一個做法,就是當他試行新政策的時候,就會將大量資源只是擺在那政策之上,就會忽視多元選擇,或忽視不同人有不同需要。」

她也認為,政府提出資助外傭薪金的四分一至一半,未免太過吝惜,「為什麼你要資助一半?為什麼你不全數資助?」Rita 語氣稍微激動。一個津助宿位$12,000,一個家居服務個案則大約$4,000-5,000,政府現在只肯資助長者$2,000去聘請外傭:「最令人很憤怒的是,政府不是沒有錢,你很多的盈餘,為什麼你要這樣做守財奴?為什麼你對老人家要這麼斤斤計較?」

「政府應該把服務的規劃計算得清楚一點的,如果支援可以一路按人口老化的增長追貼一點,也不需要說是要完全滿足。現在政府這麼大口氣,說要『零等候』,但政府是否打算投放很多資源呢?又不是,你又省著荷包。你都沒有大幅增加資源,何來『零等候』呢?」

 

*   *   *

聽過了照顧者陳伯的故事,那麼被照顧者藍婆婆是怎樣想的?

記者問婆婆,伯伯平常對你好嗎?:「伯伯,他不發惡的時候挺溫柔的,發惡的時候就『地震』了。」說罷,藍婆婆哈哈大笑起來,陳伯也隨著笑了,「你有時候說錯話他就發怒了,我聽不到他說話也會發怒。」

「他一發脾氣,我心都跳了,他以為我聽不到他說話是裝的。現在我要吃半粒的心跳丸,他罵我太多了,」藍婆婆想了片刻,生怕大家誤會了陳伯,又笑道:「其實他也不是罵我啦,有時候我聽不到,他會忟的,我就會以為他罵我,其實也不是罵啦。」

藍婆婆也不太想住進老人院:「因為我見報紙說,有些老人院好像監房一樣,困著他。我住在家裡,有時候可以出去走一下,又可以看看電視,又可以參加其他活動,我很開心的。」

陳伯有時夜裡閒著,喜歡練一下字,藍婆婆就喜歡拿來讀,也當作鍛煉一下腦筋。藍婆婆即席為大家讀了一首:

「春花秋月何時了,往事知多少。小樓昨夜又東風,故國不堪回首月明中。雕闌玉砌應猶在,只是朱顏改。」

「問君能有幾多愁?恰似一江春水向東流。」

藍婆婆大半生照顧丈夫和家庭,老來換丈夫照顧她,她很感激:「我都想我們兩個老人家能夠一起生存在這裡,他不用(住院),我也不用(住院)。現在他煮飯,我洗碗,他很多時候都會幫助我,我聽不到,他也幫助我的,所以我很喜歡。」

「他對我很關心,不是我照顧他,是他照顧我的,沒有辦法啦!以前應該是妻子照顧丈夫的,現在是丈夫照顧妻子。」

陳伯笑說,外孫經常叫自己要看好婆婆,他就裝作吃醋,對藍婆婆說:「孫子只是叫我照顧你,怎麼不叫你看著我啦?公公不也是幾十歲了嗎?好偏心啊。」逗得婆婆好樂。

或許,正因為我們都會老去,是以我們需要彼此。

 

文/梁凱澄


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[1] 立法會秘書處(2017年3月24日),擷取自 http://www.legco.gov.hk/yr16-17/chinese/panels/ltcp/papers/ltcp20170328cb2-1066-2-c.pdf;立法會秘書處(2017年2月21日),擷取自 https://www.legco.gov.hk/research-publications/chinese/essentials-1617ise10-care-services-for-elderly-persons-with-dementia.htm

[2] 政府新聞公報(2001年7月27日),擷取自http://www.info.gov.hk/gia/general/200107/27/0727264.htm

[3] 社署在2013年及2016年推出第一、二階段「長者社區照顧服務券試驗計劃」,資助被評定為身體機能中度或嚴重缺損,及正在輪候院舍的長者使用社區照顧服務。

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