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「給(願意跟我們溝通的)大人們」(下)— 亞氏保加症患者給大家的回信

2017/4/19 — 12:01

在英國劍橋唸書的Andy,主動來信回應大人們的疑惑,希望令更多人願意打開溝通之門,讓世界更共融、更美好。

在英國劍橋唸書的Andy,主動來信回應大人們的疑惑,希望令更多人願意打開溝通之門,讓世界更共融、更美好。

「給(願意跟我們溝通的)大人們」定格動畫在網上廣傳,引發不少討論--有人藉此明白家人多一點、有人説主角Andy(化名)道出自己多年心聲,但也有人依然不明白亞氏保加症,甚至愈來愈糊塗了 — 因為這年青人聽起來滿懂事的,怎麼可能有社交障礙?現身處英國的Andy決定來一趟回覆,至於他的主診醫生陳國齡也應邀來信,希望幫助大家進一步認識亞氏保加症患者。

影片主角Andy:「千萬別預期所有患者都跟我一模一樣」

Hello,我是片中那位亞氏保加患者,多謝大家幫手share影片(編按:請看上篇或本文文末)。留言裏大家有些疑問,我或可嘗試解答。

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● 為什麼我擁有很好的分析力,卻每件事都要被告知才明白?

我的問題之一,是缺乏人際間的觀察力,這是亞氏保加的特徵。

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分析、邏輯、思考能力等,是指由一些資訊推斷出另一些資訊的能力。例如,若果我知道糖果是甜的,而甜食有很多糖,過多糖分會導致蛀牙,那我就可以用分析能力推斷:食太多糖果會蛀牙。但如果我觀察力太低,無法察覺糖果是甜的,那即使我有超強分析力,都沒可能得出這結論。

換個講法,如果我知道x=3及y=x+2,我可以用我的數學能力推斷出y=5。但若果我根本不知道x=3,y=x+2,那無論我的數學能力如何,都沒可能知道答案。

● 為什麼要其他人直接講,我才知道「郁來郁去」或唱歌會影響別人?

或許這樣說,我小時候一直不明白,「正常人」是怎樣在沒有人解釋清楚的情況下,知道這些「潛規則」的。首先,其他人「郁來郁去」或唱歌,根本影響不到我。再者,我近乎零的社交觀察力沒讓我發現有人被影響(未必是看不到,而是即使看到,也無法聯想到對方正受影響),這或許就是維基網頁裏形容亞氏保加症,所謂「難以明白別人非語言的訊息或面部表情」。

因此,除非有人直接告訴我,「郁來郁去」或唱歌會影響別人,否則,我不會有任何渠道得到這資訊。

● 以下的未必跟亞氏保加有關,卻可能跟大家有關:

人總會有好多expectations(預設期望),以為其他人無理由不知道什麼什麼……或者,以為其他人感受到的,跟自己一樣。

想像如果你天生有超能力,針拮都不會痛。你見別人被針拮,一定不會預期對方叫痛。除非有人告訴過你這痛楚的感覺,又或你見過有人被針拮後叫痛,甚或你對人體神經線有研究……

亞氏保加症患者經常受這困擾,因為大家的差異,我們與外界常產生錯誤的expectation,但這非我們的專利,很多人都會有此情況。

例如大家經常說,做人應該正面一點,想太多負面事情會令情緒困擾甚或崩潰。但會否有一些人腦海裏不是這樣運作的呢?思考難題,或許只是有趣的解難過程?並不會帶來負面情緒?這就是人與人間的差異。也許因為這樣,有時年輕人提出社會問題時,會有人覺得他們在「埋怨」。

Anyway,回正題。我在影片中講了好多亞氏保加的特徵。但每個人都不同,亞氏保加患者亦然,所以當你們透過影片了解亞氏保加患者時,千萬別預期所有患者都跟我一模一樣。想真正了解一個亞氏保加患者,直接坦誠的溝通是無可避免的。

瑪麗醫院兒童及青少年精神科主管陳國齡醫生:「他願意改善自己與人溝通,你呢?」

作為Andy的主診醫生,由入院至出院,從中學到大學,我一直看着他成長。他和家人從不諱疾忌醫,關於他的病,總是坦言接受、努力改善,現在還站出來分享心底話,讓更多人認識亞氏保加症,真教人感動。

Andy自小就有很強的認知能力,但正如其他自閉症患者,他的social emotional brain(社交情感大腦)有別人不易明白的缺失。我們或可想像自己戴着特製眼鏡,身處各種社交場合,無法對焦,更遑論釐清當中的來龍去脈。這種不理解,讓Andy無法為自己或別人作出可靠的判斷,有時候更做出令人驚訝的行為,令人覺得古怪。這就是所謂的社交缺失。

每次遇到這種狀況,醫生、護士、心理學家、學校社工和父母,都會跟他詳細拆解那些情境中的人與事,協助他矯正視點。過程就像替他輸入一個新程式,而輸入了愈來愈多程式後,有些人漸漸融會貫通,但有些不。後者只能依靠旁人繼續為每回遇到的新處境,輸入另一個新程式。

我們在影片看到,Andy未必能掌握別人較含糊的批評,如果你只對他說:「你別這麼煩!」又或「你別這麼乞人憎好不好?!」他是不會明白的。與他溝通,你得「畫公仔畫出腸」,讓他明白話裏的深層意義。患者踏入青少年期後,治療師或父母不一定能完全掌握他的遭遇,如果身邊有些朋友提點,他會更容易理解世界。

我們很難從外表辨別出亞氏保加症患者,他們一般都IQ正常,而且大都心地善良,偶爾出現行為或情緒失控,不過是因為大腦在作怪。

像Andy,看著他長大,最教我感動的是他那顆善良愛人的心。記得當年他去外國升讀boarding school(寄宿學校),他也擔心難以適應,我鼓勵他:「多參與學校活動,用你的才智,豐盛你的生活,也豐盛別人的人生。」結果他為學校籌辦了很多音樂會,積極投入彼邦的校園生活,認識了一些朋友,但要交知心友還是不易。慶幸後來他終於結識了跟他一樣聰明卻善解人意、明白他的缺失且懂得如何包容他的女朋友呢!

最近我在飛機上看了電影 “Why Him〞,女主角告訴爸爸自己為何喜歡那位懷疑有社交障礙的男主角: “His heart is always at the right place.”(他的心腸總是好的) 我相信Andy也一樣,他願意改善自己與人溝通,好好去愛身邊的人。

Andy做到了,我深信,其他自閉症患者也可以透過學習做得到。

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