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認識妥瑞症 — 威宇的自述

2018/2/23 — 21:55

有時候,我們會看到一些人,會不由自主的有身體或聲音抽動的情況,這種情況,在不瞭解原因的時候,我們會認為是一種惡意或是反社會的行為,所以對這樣的人投以害怕、鄙視、嫌惡的眼光。如果是小孩,有些人則是認為不守規矩,所以用體罰小孩的方式來控制這種行為。但,這叫做「妥瑞氏症」,是一種好發於青春期前小孩的遺傳性神經疾病,而且當外界的歧視加重,就會導致病患的病情更加嚴重。

有個孩子,他從三歲開始就有妥瑞氏症的症狀,現在是高中一年級。他從兩年前就開始跟我對話,他是這麼說的:

「從我國小開始,每次只要換了一個新的老師,我便會覺得害怕,不管是同學或是老師,便要向他們解釋我的情況,每到我上課發出怪聲音時,老師便會問說你怎麼了?當下,我很想說出我有妥瑞症,向大家介紹此疾病,可是我沒有勇氣。記得有一次國中老師不知道我有此病,差點要記我大過,當時的我,心中在默默的掉淚,不敢跟爸媽說,但是我告訴我自己,老天爺雖然給了我一個疾病,但也要想辦法跟它相處,人生雖然有許多的不順遂,還是要想辦法克服。」

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最近他錄了一段影片,想要表達身為妥瑞氏患者的心情,他是這麼對我說的:

「爸爸今天在吃飯的時候跟我說了些話。他知道我最近有課業、症狀壓力還有媽媽住院的壓力,他哽咽的說:爸爸也不知道媽媽的病會不會好,所以有壓力的時候可以跟爸爸說哦。

我從來沒有聽過他這麼溫柔的語調。媽媽,在我國小被老師誤會的時候,跑去學校跟老師理論,我還記得那時候我坐摩托車的時候躲在她背後哭,甚至我爸爸說如果我壓力太大可以休息一陣子。你的身體重要。

爸爸以前蠻要求我功課的,現在聽到他說這些話,我眼裡含著淚,不敢哭出來。我媽媽為了我去廟裡發誓一輩子吃素,只為了讓我症狀減緩,還用我的名義捐款,一切都是為了我。現在她受苦了,我怎麼什麼忙都幫不上。媽媽的願望就是,希望總有一天可以讓大家都認識妥瑞症。才想說可不可以透過律師分享我的影片,完成媽媽的願望。」

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好的,威宇,我幫你完成媽媽的願望,而且我必須強調,在爸媽眼裡,你是最棒的,要一輩子勇敢下去啊!但是想逃的時候,也可以跟我聊聊喔。

 

(標題為編輯所擬;原刊於作者 facebook

 

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