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讓孩子去死嗎?

2015/10/29 — 13:40

Julianna Snow 一家 ( CNN 片段截圖  )

Julianna Snow 一家 ( CNN 片段截圖 )

媽媽:Julianna, 假如你再病,你想返醫院定留喺屋企?
Julianna: 唔去醫院

媽媽:即使會去天堂你也要留喺屋企?
Julianna:係呀

媽媽:你知道爸爸媽媽唔會陪住你,你要自己先去。
Julianna:唔使擔心,神會照顧我。

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五歲的Julianna Snow 心中的天堂都是從父母口中聽來,患上罕見遺傳怪病的孩子,體魄從未足以參加教會的主日學。

父母們告訴孩子,在天堂可以隨意跑玩吃,全都是現在不可能實現的。在天堂會見到太祖母...天堂上還有神,會比爸媽更愛她。

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不過媽媽 Michelle跟爸爸Steve 就暫時不能跟她同去,哥哥Alex也不會...

小Julianna 患的,是遺傳的神經病變,腓骨肌萎缩症,她的呼吸肌肉無力,只要是輕微的傷風都會演變為奪命的肺炎。小人兒試過十個月內已三度進出醫院,每兩小時不足就要從鼻子插喉抽痰,而每一次救活都是奇蹟,估計再來就要靠呼吸機長眠吊命,不會有生趣。

孩子不能康復已無懸念,唯一的爭議,是父母應否讓她繼續爭扎。

父母自孩子4歲起,開始問她再病時想去醫院還是留在家等死,孩子毫不猶豫,揀去「天堂」。問孩子前,身為神經科醫生的媽媽曾遍尋網絡想找怎樣與一個孩子談步向死亡,最終一無所獲。媽媽於是着手自己辦一個網誌,希望可以幫助其他處境相同的家庭。

原本爸媽很自然會帶感染的孩子去醫院,但那次對話後,父母改變主意,並已安排小哥哥的心理輔導。「她很清楚講出不想再去醫院,所以我們都要放手,不然就很自私了。」雖然很多網誌的讀者支持鼓勵媽媽,但亦不乏批評。

生物倫理學者Art Caplan看完網誌,認為媽媽錯了。「一個4歲孩子或可以選擇聽甚麼音樂看那一本圖畫書,但無可能明白死亡的意思,這種思維要9歲或10歲才開始形成。」

亦有讀者狠批是媽媽一直誤導孩子。

媽媽不是一面倒宣揚「天堂」,曾多次向孩子講要經歷死亡,而死亡是「甚麼也不能做,要離開這個家。」只是女兒還是很堅決,「若她再次重病,我們會再問她,也會隨她所願。」

照顧孩子的醫生護士,卻認為這個從未享受生活的孩子比一般5歲童有智慧,「聽聽她的心聲是合理的決定,我對這對非凡的父母有無比信心,他們會做對孩子最好的決定。」肺病醫生Danny說,相信下一次孩子嚴重感染時,醫院很可能救不了她,「於她,隊道的盡頭沒有希望之光...她不會活得長。」

深切治療病房的護士Diana 在孩子三次住院時都細心照顧,「你必須要明白緊箍着孩子聽着她的尖叫聲強行把管插入她的鼻子,是怎樣一回事。若這可讓她有新生還可以,但對Julianna 卻是無望的。」護士幽幽道出為何支持父母聽從孩子的決定,「我們去年多次從死門關拉她回來,但每一次她病得更重,我不相信我們可以再一次拉她回來。」

「我希望她可以在她的公主房內生活與死去,在家裡,在家人環抱下,而非冰冷的醫院。」護士哭着說出她的期望。



資料來源/圖:CNN (1)(2)

原刊於場邊故事

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