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早發性腦退化症患者:我不悲觀

2015/2/24 — 10:17

《永遠的愛麗絲》(Still Alice)劇照。茱莉安摩亞(Julianne Moore)飾演患早發性腦退化症大學教授  Alice Howland 。

《永遠的愛麗絲》(Still Alice)劇照。茱莉安摩亞(Julianne Moore)飾演患早發性腦退化症大學教授 Alice Howland 。

【前言:剛公布的奧斯卡頒獎禮,最佳女主角由電影《永遠的愛麗絲》(Still Alice)裡飾演患早發性腦退化症大學教授的茱莉安摩亞(Julianne Moore)奪得,觀眾能從她的演出,了解到該症由早期逐漸失去記憶,發展至中晚期失去語言能力等徵狀。據推算,本港的早發性腦退化症患者大約2700人,加上相關的社會福利服務大多照顧65歲或以上年長患者的需要,相對年輕的患者及家屬只能另覓途徑。非牟利醫療新聞網站HealthReportHK.org訪問了一名早發性腦退化症患者,聆聽現年60歲的他,怎樣去適應眼前充滿挑戰的生活。】

Anonymous先生的iPhone 4手機不會離身,事關對「無記性」的他來說,它確是好幫手。

最近他隨賽馬會耆智園的社工Andrew學習使用手機應用程式及輔助功能,便利生活。譬如Google地圖的「規劃路線」功能,好讓他了解前往目的地的方法。

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假使不知道自己身在何方?只要學會透過Google地圖搜尋自己的位置後,再以WhatsApp「分享」給親友,對方可立即知道。學會了這個,Anonymous很滿意:「頗好的用,最低限度(迷路時)不用害怕。」

Andrew還透過WhatsApp詢問Anonymous — 其實是提醒他 — 每周三及五何時回來耆智園當義工或上認知訓練班。

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科技帶來的便利,在腦退化症患者身上更顯著,但正如Anonymous說,要多練習變成一種「習慣」,才會用得順暢。

Anonymous去年「登陸」— 踏入60歲。受記憶減退的病情影響,他記不起何時及為什麼接受了磁力共振檢查,結果卻是發現了腦中兩處血管栓塞,原因不清楚。

一般而言,在65歲以前確診的腦退化症,被界定為「早發性腦退化症」(Early-onset dementia)。根據英國1998年的一項統計,介乎30至64歲的男患者比女患者多,前者每10萬人有78.2人,後者為56.4人。若結合本港2014年中的統計處人口數據推算,相同年齡組別的本地「早發性腦退化症」患者,男女分別估計有1400及1260人。

從上述的英國統計也得知,55至64歲的「早發性腦退化症」患者佔了三分之二,剛好Anonymous便是落在這個年齡組別之上。

Anonymous在本港接受大專教育,從事中港貿易,只記得因為公司合併減省人手而沒有再工作。受病情影響,Anonymous不時忘記事情,但他決心不要受它影響。

「以前常常憂慮會忘記鑰匙擺放的位置,又會怪責他人拿取自己的東西。現在可能『習慣』了,(萬一鑰匙不見了)就會跟自己說:你不要如此緊張,它不會自動消失的,一定擱在某一處而你只是忘記了。仔細想一想昨晚放在哪裡,是在抽屜裡吧!而且我同時養成固定地點放置物件的習慣,例如把鑰匙放在固定的抽屜裡,找不著也不用先徬徨。」待定一定神再細想,便懂得該往哪裡找。

Anonymous(背向鏡頭)在跟社工Andrew學習Google地圖搜尋自己位置的功能,再以WhatsApp「分享」,一旦迷路,也能讓親友知道他身在何方。(姜素婷攝)

Anonymous(背向鏡頭)在跟社工Andrew學習Google地圖搜尋自己位置的功能,再以WhatsApp「分享」,一旦迷路,也能讓親友知道他身在何方。(姜素婷攝)

有次他錯乘巴士而迷路,幸能「化險為夷」,全靠冷靜。「怪就怪我看車號時不專注,車號看來『好像』我要乘坐的那條路線,便急急上車。誰知愈坐愈不對勁,兩旁的景物不是我向來熟悉的,於是開始『好騰雞』,只顧『騰騰騰』。到了終站,我想:怎樣也要想個解決方法。惟有原車坐到上車處的附近,之後再找出發的車站再行前往。」Anonymous禁不住笑著自嘲:「所以這次是一個教訓,就是做事真的要專注。」

Anonymous說自己的病情屬早期,他不會讓自己留在家裡打瞌睡,要把握時間多學習對腦袋有幫助的事。除了參加耆智園的認知訓練,他要多運動,多見朋友。

「運動基本上不能缺。我很喜歡步行,原因是我認為如果兩條腿走不動,好悲哀。除非當天有約,否則我保持著每天股市收市後到屋苑空地散步的習慣。還有拉筋,每晚睡前拉腿百多二百次。」

Anonymous有一群相識數十年的舊同學,他們都知道他的病情。「我們這麼多年同學了,把病情說出來沒什麼大不了,after all(畢竟)這並不是那麼evil(討厭)的事。」提起他們,Anonymous滿面笑容,訪問裡他常說,朋友之間要常聚首。每次相聚,若目的地是他未曾踏足的,老同學便到他熟悉的固定地點接他一起出發,完畢後又送他到同一地點方便他回家。

Anonymous也得到家人的愛惜及照顧。他與母親同住,妹妹會定期到訪替他整理好未來一星期要服用的藥物,放在標示上午、下午、晚上兼星期一至日的藥盒中,方便他按時服用。介紹他到耆智園參加認知訓練及做義工,也是他妹妹的功勞。

下個月妹妹跟他一起去美國三藩市旅遊,原本對相對繁複的網上登機手續 — 尤其是前往美國的 — 感到惆悵又恐怕不能完成的他,聽畢記者也曾因不專注而錯填姓與名的烏龍經驗後,反過來安慰說:「這些事情並不是天天做的嘛!」

Anonymous看來確實樂觀。「我只知道悲觀對我沒有幫助。」他笑著回應:「以前我對別人不太寬容,現在老了,反而放開了。好像以前有東西不見了,最初的時候會懷疑是否家傭取去。」多疑是腦退化症的初期病徵。「現在我會想:算罷,身外物而已,沒什麼大不了,而且after all(畢竟),那件東西值錢不值錢,也與我無關了。」

「你意思是到了『報到』(去世)那一天(東西值錢不值錢也與你無關)?」記者問。

「人始終要走到這一步,只差時間長短。」

「你已有心理準備?很多人談到這個,便不想再講下去。」

「我不怕,因為事實是每個人都會走這條路的。」

「知不知道你的condition(健康狀況)晚些會發展成怎樣?」

「會認不出人。Actually我想問:這種病(早發性腦退化症)跟Alzheimer's disease(阿爾茨海默症,腦退化症的一種)有什麼不同?」他語氣充滿好奇。

被Anonymous如此反問,記者心裡想:對周遭事物仍然好奇的他,還是很有活力的。

註:腦退化症(dementia)又稱認知障礙症或失智症,前稱癡呆症。

採訪、撰文:姜素婷

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