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高錕 夕陽之後

2015/4/4 — 9:20

圖:中文大學

圖:中文大學

香港人其中一個致命的疾病,死亡人數增幅驚人──不是癌症,不是心臟病,撇除人口老化的因素,這兩種病的死亡人數都下降了,然而增幅依然最高的,是腦退化症(又稱認知障礙,衛生署仍稱痴呆症)。由二零零一年到二零一三年,死亡人數增加接近三倍。

高錕太太黃美芸說:「其實很多腦退化病人會被劃入死於肺炎,因為吞嚥困難,食物誤入氣管引起的肺炎。」肺炎已是香港第二號殺手,死亡人數也在這十多年間增加一倍。

而患上腦退化的諾貝爾物理學獎得主兼前中文大學校長高錕,亦已經步入晚期;擔任高錕善慈善基金主席的黃美芸,開始推廣腦退化病人的晚期照顧,以至臨終關懷。

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「腦退化的病人,現在到尾期是插住喉。我在私家醫院見到一個個不能動、不能講、不認得人,個個都是插住鼻喉,護士走來倒奶進喉,一日兩次。我問護士:『咁辛苦?』護士說是家人要求的。」黃美芸很難過:「已經是尾期,沒有尊嚴拖住做什麼?」

她和高錕都一早簽了預設醫療指示,拒絕臨終時的無效醫治,包括鼻喉餵食。二三十年前,高錕的爸爸九十多歲進到醫院,當時高家還不曉得腦退化症,以為爸爸只是老了,不動、不說話。「他見到爸爸這樣,就和醫生說,不要插東西,讓爸爸靜靜走啦。但醫生還是插了:『香港唔可以俾人餓死的。』」黃美芸回憶,為免高爸爸掙扎醫院還把他的手綁住,結果綁了半年:「那半年去看,爸爸都關上眼,不睬人。是生氣?我們也不知道,腦退化本來就是要走,躺了半年生的褥瘡手掌大,見到肉見到骨。你見過就不想這樣。」

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黃美芸坦言高錕在二零零三年確診患上腦退化,目前「行得、睡得、食得」,但已經再難以乘坐飛機,她有心理準備他的吞嚥能力未來會出現問題。「食不到,就是第一步,然後逐個器官衰竭。」她希望香港所有腦退化的病人,都可以走得有尊嚴,可以像癌症病人一樣接受舒緩治療(palliative care),更照顧心身靈的需要,而不只是續命。

但很多家人都不捨得病人餓?「你要唔要試吓插只筒進鼻哥?你會唔會覺得好舒服?咁樣要捱一年你肯唔肯?那你就會明白幾辛苦。」她答得非常率直:「那個人唔出得聲唔講得嘢,好辛苦架。佢要走,又插住,拉住,好陰功。」

對於安樂死,黃美芸不置可否:「你自己想啦。」基金會經理在旁補充有愛就可以走下去,黃美芸於是答:「我睇番後生時,生命像是自己前面,好多嘢未做唔想死的;中年都咁想法;到了六七十歲想見孫長大,想看他結婚,但過了八十歲好像我,什麼都見哂,都係要到尾的,那就舒舒服服地走,走就走啦,我已經made my life。」

腦退化的晚期和臨終照顧若然沒有改善,實在難以避免患者和家人感覺生不如死。黃美芸已參觀靈實寧養院等,和一些醫生談過,基金會開始積極研究晚期病人的照顧,希望可以有尊嚴和尊重私隱,支援家人和照顧者懂得放手。

耆智園剛推出手機APP「腦退化一按知」,除了有自我評估、健腦遊戲、減少走失的地圖定位,還有難得的社區資源列表,晚期患者也可以找到一些服務。

原刊於蘋果日報
 

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