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互助的美麗 — 香港肌健協會

2019/7/5 — 16:43

非親非故的三位女士,左起 Gigi、溫太、Brenda,因為一個病結連起來,你的生命中有我,我的生命中有你。

非親非故的三位女士,左起 Gigi、溫太、Brenda,因為一個病結連起來,你的生命中有我,我的生命中有你。

如果說,每個病患背後都有一公升眼淚,那麼每個自助組織背後就有千億公升,病人的、家屬的、社工的……「是他們,讓我看見互助的美麗!」社工楊翠芝憶起在香港肌健協會與病患及家屬相處的種種,眼淚就止不住了。

給他們一趟夢幻之旅

在香港肌健協會當組織幹事是楊翠芝(Gigi)的第一份工,受聘原因據說是她陽光似的笑容 — 這個罕見病自助組織,太需要和煦的陽光來驅除寒氣。這個會的病友都是「生命跑手」,無論患的是運動神經細胞疾病、脊髓肌肉萎縮症、小腦萎縮症,或是其他與神經及肌肉有關的疾病,身體機能的衰退速度往往超出預期,分分秒秒要跟時間競賽。

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Gigi 最初其實沒聽懂這堆病名,卻確切感受到病患家庭的苦。「至親得了這病,別說一家人外出吃飯,就連上街散步都困難。那時剛好有主題公園開幕,我們便想,有沒有可能給這些全癱病人炮製一趟奇妙之旅呢?」

有家屬二話不說捐錢贊助;有患者仔細規劃行裝,務求把酒店房間變成配合身體狀況的起居室;有人安排復康巴、急救站等;有的籌組義工小組……「大家都想讓親人在離世前共享一次天倫樂。」

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Gigi 記得煙花下城堡前的一幕,一位太太捧着丈夫的照片,熱淚盈眶,默默唸著:「他沒離開過,他跟我們一起來了。」兒子 David 也在場,只是推著的輪椅上坐了另一位全癱病友。David 一直熱心幫忙籌辦旅程,可惜爸爸等不及,事後兩母子沒躲起來療傷,卻選擇當義工隨行,成就其他人的美事。

箇中美麗,細水長流,猶勝煙花。當日也跟丈夫及兩個兒子同行的溫太說:「David 與我細仔年紀相若,他為爸爸付出許多。我很欣慰,能在這個會裏遇見很多乖仔乖女。」

肌健會一班病人及家屬到溫宅為溫生慶生,輪椅上的壽星公一臉溫暖笑容。

肌健會一班病人及家屬到溫宅為溫生慶生,輪椅上的壽星公一臉溫暖笑容。

常備「急救指南」

同病,除了相憐,還可相依相扶持。溫太是香港肌健協會的開荒牛之一,也是眾人的「媽媽」。丈夫患罕見病,她茫無頭緒,摸著石頭過河,家人不理解之餘,還把厄運怪罪於她,壓力與惶恐同時來襲。後來因為一場健康講座,她認識了復康會的社工,糊裏糊塗地被拉去探訪其他病患,以為去贈人玫瑰,卻發現手上的餘香,足以讓自己回魂。

「原來我在醫生及護士那裏學到的,可分享給其他家屬及病人,感覺自己很有用。」

在繁忙的病房裏,沒多少醫護有時間和精神應付家屬的「十萬個為什麼」。譬如哪牌子的抽痰機最好?手術後要怎樣給病人餵奶?如何為常喝奶粉的病人「清熱」?經驗豐富的溫太正好補位,她笑說:「我今時今日仍在教家屬煲開奶茶,為病人清熱。」至於家中那位最教她牽腸掛肚的病人,去年中已離她而去。

丈夫先走一步,但溫太沒打算離開肌健會,「我只嫌自己做得不夠多。」

丈夫先走一步,但溫太沒打算離開肌健會,「我只嫌自己做得不夠多。」

每次家訪,她都不厭其煩教家屬,覆診前先寫下問題,見到醫生就一二三四五的逐條問,「每次都好緊張,怕漏掉什麼……沒辦法,這些知識及資訊對我們太重要了。」

事實是,病榻前的每個決定都關乎生死。偶爾跟溫太做義工探訪的 Brenda 說:「幾萬元買部呼吸機,一年保養費八千,包廿四小時支援服務。我試過凌晨兩時壞機,打電話去求救,結果清晨六時才來人。那麼中間幾小時怎樣撐?長夜漫漫,只能改用人手泵氣,我與工人姐姐半步都不敢離開媽媽,你說壓力大不大?」

所以,肌健會除了常規探訪,也有機動探訪,在這些突如其來的意外中伸出援手。在生死時刻,病友的支援,往往比親友來得重要。

我的生活中有你

溫太想起了一位姓殷的男會友。

籌辦婚事之際,未婚妻忽然病發,他不離不棄守在病榻旁照顧。溫太因探訪結緣,深受感動,用過來人的經驗默默守護這對戀人。後來護士在病房證婚,不久後她就走了,留下他用自己的方式,向曾經扶持兩小口子的朋友致謝 — 肌健會辦活動,只要時間許可,他都跑去當義務攝影師;協會出特刊,他設計排版一手包辦;Gigi 的結婚照是他拍的;媽媽患病無法到大學與 Brenda 拍碩士畢業照,他上門代勞;甚至是溫太家裏買燈膽這些小事,他也會請纓。

「聖誕節,很多會友一家大小來我家吃大餐,新年互相拜年,有時隨協會到外地考察,工餘時大夥兒去逛夜市,一碗豆腐花七個人分,同路人情感不經不覺緊緊連結,都像一家人了。」溫太說。

情如手足,卻又不盡相同。Brenda 既是資深社工也是家中老大,與弟妹團結齊心,但在照顧媽媽的路上,卻從病友之間提取不一樣的力量:「照顧者有很多擔憂和不安,我有時寧願找溫太傾訴,分享彼此難處,心頭反而寬了。她都捱過了,我也應該可以。」說穿了,就是生命影響生命。

「我有 say」的力量

Gigi 記得肌健會成立之初,核心成員都是病人,有些連抬頭呼吸也覺乏力。「為了開一、兩小時的會議,他們可能花四小時車程到來,而且出街前還有許多準備,過程勞累,但他們都很樂意。」

創會會長劉偉明憶述:「那是 1996 年,當時社會基本上拒絕傷殘人士出街,輪椅上不了巴士,大部分地鐵站沒升降機,即使簡單如落樓過對面街,我都做不到。」辦肌健會前,他窩在家裏足足十五年,「切斷所有社會網絡,沒朋友、沒覆診,連跟人家講話都不敢,根本沒動力接觸世界。後來復康會提供機會和土壤,讓我們這些人出來推動社會改變,我才感覺自己重新成為社會的一份子。」他一做 18 年。

「那種力量叫『我有 say!』」Brenda 補充,「無論是病人或家屬,都被疾病折磨至虛脫,你還有什麼 say?然而,無論壓力多大,只要回去探探病友,便會發現自己還能付出,仍然有價值。我們甚至可集結力量,譬如成功爭取把『干擾素』納入藥物名冊,以及加設特別護理津貼等,都是大家發聲的成果。如果沒有這個會,我無法想像如何捱到今天。我媽返回天家 11 年,今天我還在幫忙會務。」而她不是會裡的唯一。

「溫生走了,但我會像 Brenda 及 David 一樣留在肌健會……我只嫌自己做得未夠。」溫太也說。

病患中開出的花

今時今日在香港,有關復康的自助組織和小組多達 300 個,而且年年都有新添。它們有大有小,有傳統有創新,有互相鼓勵扶持的,也有推動政策改變的……無論哪一種,最美的都是裡頭的互助精神,可惜社會一直未予應有重視,尤其在 Google 和社交媒體看似 「能解百病」的年代,讓我們來重溯一下,自助組織值得香港人堅守的價值。

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