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以人為本、溫柔相待 荷蘭如此建立一個認知障礙症友善社會

2018/6/26 — 19:48

每個人都會老去,但對很多人來說,對年老的擔憂,怎也不及另一個更深層的恐懼 — 怕父母親友甚至自己,患上被稱為「漫長告別」(long goodbye) 的認知障礙症(曾稱老人痴呆症或腦退化症),連記憶、智力和思考能力,也一點一滴消逝。

未來香港人口持續老化,65 歲及以上長者人口將由 2016 年的 116 萬,在 20年內倍增至 237 萬;至 2066 年,更將高達 259 萬。認知障礙症的患者,大部份都是長者,年紀愈大、發病機會愈高。換句話說,患上認知障礙症的香港人,只會愈來愈多。

認知障礙症對患者及其家人的日常生活構成重大影響,偏偏本港在長者以至患者照顧方面,遠較其他已發展地區落後,在這無藥可醫、人人均可能面對的病症當前,我們是否可從一個對這病症嚴陣以待、「以人為本」地支援患者和照顧者的歐洲國家,汲取一些經驗和希望?

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資料圖片,來源:Matthias Zomer @Pexels

資料圖片,來源:Matthias Zomer @Pexels

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荷蘭香港同老化 認知障礙症成挑戰

清晨在上環的舊式茶餐廳,荷蘭人 Freek Gillissen 婉拒了友人推薦的港式早餐;因為他習慣早起,出門前已吃過健康的 Quark 德系濃乳酪與什錦麥片,於是在「茶記」只點了杯黑咖啡。

這位滿頭濃密灰髮的荷蘭人,是認知障礙症護理專家及社工,來自阿姆斯特丹自由大學 (The Vrije Universiteit Amsterdam) 阿茲海默症醫療中心,今次應「香港荷蘭日」邀請來港分享荷蘭對認知障礙症患者、「以人為本」護理模式的經驗。

香港與荷蘭有何相似之處?本港人口急速老化,荷蘭也不遑多讓。荷蘭全國人口約 1720 萬,有約 324 萬人超過 65 歲,佔近兩成人口,至 2060 年長者人口更將升至 478 萬。

Gillissen 45 年前入行,當上婦產科護士迎接小生命,現在則照顧主要為長者的認知障礙症患者,他形容,與一班患者共度許多快樂時光。「我們中心的醫生們經常跟我抱怨,說照顧者和患者常常在他們房中哭,但來到我間房就玩得很開心、成日笑。」

他所說的,實在與一般人想到認知障礙症患者的生活大不同,記者一臉訝異。Gillissen 回應:「幽默感是最佳良藥,我也對腦退化患者這樣說:整古做怪玩開心點吧!他們望著我,然後說:好呀!」

久居荷蘭多年、有份創立「香港荷蘭日」的Candice(左)向Gillissen提到,她居住的社區如何「幫眼睇住」患認知障礙症的鄰居。
攝:Seb

久居荷蘭多年、有份創立「香港荷蘭日」的Candice(左)向Gillissen提到,她居住的社區如何「幫眼睇住」患認知障礙症的鄰居。
攝:Seb

這多多少少反映了荷蘭,這個經常高踞「全球快樂指數」十大的國家,面對認知障礙症的態度:坦然樂觀。既然不能避免,那就順應病況調整,儘量讓他們開開心心、有尊嚴地渡過餘生。

荷蘭現有逾 25 萬人患上認知障礙症,預期患者人數在 2040 年會倍增。香港情況如何?根據中大醫學院資料,2009 年香港約有 10 萬人患認知障礙症; 至 2039 年,預料年長患者人數將大升至逾 33 萬。

放大點看:世界衛生組織指,去年全球有約 5 千萬名患者,估計每年有近一千萬新個案,當中阿茲海默茲症是最常見的一種認知障礙症,六成患者在 3 年內病情甚至會惡化至失去自理能力。

要知道,認知障礙症是老年化人口最大的「隱敵」之一,70 歲或以上的發病率約一成,85 歲或以上就跳升至三成;九旬或以上的長者更是「高危一族」,有五成風險患上阿茲海默症。

這「不治之症」主要患者為長者,患者會逐漸失去自主和自理能力,荷蘭政府稱之為「國家最大健康威脅」,為照顧者、家人和社會帶來長遠影響;也成了當地「最昂貴」的病症,佔整個醫療開支逾5%。

「我們能做的,是好好看顧患者和照顧者。照顧者工作很辛苦,其實不是患者受苦(因他們很健忘),而是照顧者在受苦。」Gillissen 說。

面對不知從何而來、也不能根治的病症,迫在眉睫之下,2013 年荷蘭政府開展為期八年、投放 8500 萬歐元的「認知障礙症三角洲計劃」(Deltaplan Dementia),由醫療、教育、科學和公共服務組織,組成非牟利團體網絡,合作尋求應對。計劃得名自守護低窪國荷蘭土地的防洪計劃,可見國家視之為嚴峻挑戰。

荷蘭政府與當地阿茲海默症協會合作,推動「認知障礙症友善社區」運動,全民更深入理解及關注這病症,由小學生到警察和消防員,從本地小店舖到全國性大企業,認識何謂認知障礙症、遇上患者應如何對待他們。

當全民對這病症多了認知,當患者失去短期記憶、情緒行為有變、避免社交和對事物失去興趣,甚至不懂得如何洗手或關門,身邊人就更容易察覺到不妥,患者也可較早求醫確診。

Gillissen 平日會在外衣襟上繫上一朵藍色小花別針,這朵俏麗悅目的小花名叫「毋忘我」(Forget-me-not),花語為「真愛」,是整場運動的標記。很多荷蘭人襟上也會別上小花,以示對患者的支持。

「我們需要人支持認知障礙症患者,而他們需要我們每一個人。」他說。

道理大家都懂,但實質如何支持?

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友善街坊「幫眼」  守望相助建立中

90年代中期,政府透過大學附屬醫院,開設四間「記憶診所」(Memory Clinics),向國民提供記憶力評估、認知障礙症確診和治療,十多年後發展至逾 60 間規模。Gillissen 就是在 22 年前獲上司邀請,加入「記憶診所」,從事認知障礙症護理。

香港的社區護理固然落後,但其實荷蘭也非一步登天。Gillissen 說,以前荷蘭這方面的照顧也很落後,院舍也如醫院般慘白和毫無生氣,不會因患者不同的病況,去衡量他們尚存的生活能力。

他相信,要讓病人留在熟悉的家中居住,輔以社區和照顧者支援,盡可能繼續活躍地生活,並視他們為有情緒、有需要的「人」。到病情惡化的一天,才安排他們入住「人性化」的院舍 — 這才是「認知障礙症友善社會」的模樣。

現在,當地患者可往日間照顧中心逗留,讓照顧者「透透氣」休息減壓一下。當局又每月舉辦名為「阿茲海默症咖啡店」的聚會,讓照顧者和患者向專家查詢,與同路人互訴困難。

每月的「阿茲海默症咖啡店」聚會 (圖片來源:Alzheimer Nederland)

每月的「阿茲海默症咖啡店」聚會 (圖片來源:Alzheimer Nederland)

在這較輕鬆的環境下,患者不再只是「服務接受者」,而是有感受、有想法,想活得更好、更有尊嚴的「持份者」。而照顧者們 — 在這漫漫長路上也不是單打獨鬥,反之組成大大小小的「照顧者小組」,互相支援,在這「咖啡店」飲杯咖啡傾下計,讓其他人知道照顧伴侶、照顧父母那不為外人道的艱辛。

他指,照顧者就如一面鏡子,情緒會直接反映在患者身上,亦即是說,患者要過得好、過得開心,作為照顧者,也要懂得找人傾訴。「你開心,他們也開心;你哭,他們也會跟著哭,會與你的情緒產生共鳴。你憤怒的話,他們也會感到不舒服。」他說。

「不過這也沒問題,你也不能 24 小時不停笑吧?好好地表達你的情緒,這十分重要。」

「很多患者帶著問題來:我需要什麼?要準備什麼?(病發)過程是怎樣的?」Gillissen 說。「這種聚會就是要解除患者和照顧者的束縛,而他們對照顧模式產生實際影響。」

他發現一個情況:很多時患者就在身旁,照顧者「想爆頭」有什麼可做、但又不會直接去問。有一次在「阿茲海默症咖啡店」的答問環節,一位護士問及,她患上路易氏體型失智症 (Dementia with Lewy bodies) 的丈夫需要什麼支援。Gillissen 二話不說,就把手中的咪高峰遞給女士旁的丈夫,讓他親口講出來。「當患者惡化到某一程度,是會失去語言能力,但直到那一刻來臨前,只要問問題和好好地聆聽,他們就會告訴你很多東西!」

「在認知障礙症患者身邊的人,必須友善。」Gillissen 重覆地說。當這世界必須與認知障礙症並存時,他希望人與人之間可變得更友善、願意伸出援手,令患者感安全、願意開口找幫手,這可能取決於環境是否友善、人們是否願意聆聽。

久居荷蘭多年、有份創立「香港荷蘭日」的 Candice 則提到,她居住的社區有個患者婆婆,有時會半夜「周圍行」,而附近鄰居會「幫眼睇住」,甚至幫手帶她返家,就如在荷蘭若小孩與父母失散,其他人會自動幫手。「那我們就多些留心、彼此照顧吧,見到有人迷失,不要『走咗去』,上前問問可否幫手,只是做個好公民吧。」

「當你看到有人在路上亂行,好像失去方向,你可以把手放在他肩上,問他:有咩可以幫到你啊?。不要跟他說:『睇你好似唔識路喎!』他起了戒心就會說:『識!我當然識啦!』,然後又周圍亂行。」Gillissen 說。

他又舉例,當店員見患者第六次入來買麵包時,可以友善地提提「已第六次入來買麵包了」,並提供協助。不過,他坦言這種守望相助,無論在香港或歐洲,仍未出現,「我們在荷蘭正嘗試去做」。

自 18 年前荷蘭開始全民應對認知障礙症後,Gillissen 說,人們對認知障礙症的看法趨正常化、明白是生活的一部份,亦更多人談論,視之為「如感冒或癌症的病症一般」。他說,70年代時癌症是「不能說的」的禁忌題目,現在每個人都會講。「我們愈來愈多談及緩和療護(palliative care)和認知障礙症,這是正常、生命的一部份。」

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街角小屋 Odensehuis  活躍生活減慢病況惡化

在開展「記憶診所」後近十年,荷蘭政府於2009年11月在首都阿姆斯特丹,建立第一間「Odensehuis」。這些坐落在當地不同城市街角的「小屋」,由市政府資助,現時約有20間,另有6間在籌備中,是讓輕度認知障礙症患者、照顧者和義工一起活動的地方。

Odensehuis「小屋」自家的爵士樂隊(來源:Freek Gillissen)

Odensehuis「小屋」自家的爵士樂隊(來源:Freek Gillissen)

「他們會一起去玩,有自己的歌詠團、流行曲樂隊和花園,又一起去旅行。我們每星期約有20名訪客,他們一起外出購物、吃午飯、拍照、玩遊戲和去看話劇等。」老實說,他們的生活可能比許多人還要活躍。Gillissen說,對認知障礙症患者而言,保持活躍的生活和社交十分重要,對穩定病情「百利而無一害」。

在社區中心般的安全空間,患者一起說說各自做出來的「瘀事」,然後一起笑,好像事情也想像中糟。「他們遇上也有記憶力問題的患者,說起『噢那天我將隻鞋放了入雪櫃!』,跟著就一起笑起來!」他又笑起來。

Gillissen是這些「街角小屋」的執委,常常到那裡與患者散步、飲咖啡和傾計說笑,其中一位患者 Robert 與太太曾是藥房東主,退休後二人四處旅遊享受人生,直至太太63歲時死於癌症,他就開始出現認知障礙症,在朋友威嚇教唆下賣出資產,失去近百萬歐元,幸好後來他的女兒討回那筆錢。這本應是十分痛苦的經歷,不過由於他的病,也沒有特別受到困擾。

「他已不再關心金錢,說:這不過是錢,又不能吃的。」Gillissen說。「他們忘記一切,這又如何?很多人只談及負面改變,但亦有很多正面的改變。」

由市政府牽頭的「智慧城市阿姆斯特丹」(Amsterdam, Smart City) 公私營合作計劃於七年前啟動,研究居住、工作、人口流動和公共空間的可持續性,其中改善認知障礙症患者的社區生活,也是研究目標之一。當局以市南一間「小屋」為試點,以社區設計減少患者迷路機會,降低要「尋人」的社會成本。

方案簡單到不得了:他們與大學研究人員合作,由「小屋」作起點,以油漆在地下畫出一條不用過馬路的路線,去購物區時,就跟著地上的「購物手推車」圖案和「商店」字眼;買完東西,就沿著「屋仔」圖案的「導航」,返回「小屋」。

由Odensehuis「小屋」到購物區的路上,都印有指示路線的圖案。(網上截圖)

由Odensehuis「小屋」到購物區的路上,都印有指示路線的圖案。(網上截圖)

他們鼓勵患者留住家中,平日就到「小屋」消磨時間、過較自主和活躍的生活。到病況惡化,才安排送到小型安老護理院。奉行累進稅的荷蘭,院舍費用都由政府負擔,這種模式的小型護理院舍,在當地愈來愈多。

「Anton Pieckhofje」於1988 年成立,是荷蘭首間採取「小班」模式照顧認知障礙症患者的護理院,每六位患者與一名護士一起生活、去購物、煮食和活動,他們會待在那裡,直至過世。

Gillissen 說,過去荷蘭的護理院舍與醫院相去無幾,不論患者的嚴重程度,整天就如「植物人」般坐著看電視、被餵食和照顧,完全失卻自主生活機會; 「Anton Pieckhofje」讓人發現,照顧模式有需要改變。

「實情是,(患者)需要保持活躍,不能只坐著或睡覺,這對健康不好,亦影響記憶力。他們應多做運動、多點社交活動」他說。「他們會一齊洗衫、洗碗碟,一起煮東西吃,找尋不同的可能性,而不是(坐著)不動。」

由於那裡是他們的「家」,護理人員只穿便服,而與患者相處時,亦會以尊重對待。「是我們在他們的『家』裡,所以入房前,我們會先敲門,然後問:『我可以入來嗎?』,態度是最重要的。」

當患者在自己的「家」過身,這班生活作息也在一起的朋友,就會一起哀悼、道別,即使自己的情緒是患者其中一樣會失去的東西,到那天出現之前,他們的喜怒哀樂也應被好好珍視。

提起荷蘭,不得不提這幾年廣為報道的 Hogeweyk。2009年,這間認知障礙症患者護理中心在離首都 3 公里的小鎮開設,這中心就像電影《真人Show》(The Truman Show)的「小鎮中的小鎮」,152 位重度認知障礙症患者住在 23 間小屋,每 6 至 7 人與一名護士一起住,在護士攜同下玩 Bingo、參加興趣班、看醫生和到超市購物等。「小鎮」盡量設計得外面的世界差不多,有超級市場、餐廳、噴水池、散步徑和花園等,讓他們與這病共存,直至離世。這種模式的院舍,也開始在英國、加拿大和澳洲出現。

圖:Hogeweyk 網站

圖:Hogeweyk 網站

一提起 Hogeweyk,記者驚訝地發現,訪問中一直談笑不斷的 Gillissen 皺起了眉頭,不以為然地說:「那是個古老方式呢!」他認為,那是「可周圍走,只不過不能夠出去」的另類「監獄」;而很多新的護理院舍在設計上,門不會鎖上、院舍也不會圍牆。

「他們的理念已存在了 25 年,我們需要新想法呢。」他說。「問題是,他們改變了外在環境,但護理人員並沒有改變態度,仍有同樣的問題。」

對於如何照顧認知障礙者,Gillissen 的理念明顯與 Hogeweyk 不同,他重視讓患者「真正地」自由活動、與其他人相遇,真的擔心走失的話,可以戴上 GPS 系統。他特別提到,由於法例禁止院舍把患者綁起來,院舍會為重度患者佩戴令門不會打開的電子感應器,他們仍可以自由走動,只不過不會走到街上去。

說到底,他認為照顧認知障礙症患者要「以人為本」,即使他們逐漸失去認知,也要對他們自由的權利,予以尊重。

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毋須強迫患者記起  忘記了就讓它被遺忘

與認知障礙症患者相處最忌是什麼?是絕不要與他們爭執、要求他們記起明明無力記住的事情,結果「兩敗俱傷」。「『我咪講過囉!你唔記得咩?』--對呀,他們真的不記得啊!不要因為記不起而迫他們。他們只有一個大問題--就是會忘掉一切。」

他與護理人員進行訓練時,常常提醒他們:患者記憶就如「筲箕」、盛不了水。他們忘記了的,就讓它被遺忘,不要勉強。重要的事情,就改為由護理人員代勞。

「你可能會知道要『四點食藥』,但他們看著鐘也未必知道是幾點鐘,那就不要與他們約時間吧,因為他們真是做不到嘛!」他說。「他們可能愈來愈需要幫忙,作為護士就照顧他們、支援他們吧!『相信我,當你需要藥物時,我會在這裡,不要費心』。」

他說,有患者會因忘記事情而發怒,但也有很多患者十分友善。如打太極般順勢、不強行「逆水行舟」,他認為以「柔軟身段」去處理事情,對患者、對照顧者的情緒也有好處。

「當你感到他像個孩子般單純,這也不錯啊,可以重覆每天也說同一個故事,忘掉、然後再去玩。」 Gillissen說。「這是我想看到的社會改變:當他們是正常人。他們也可以有悠長而質素好的生活,只不過我們需要從另一角度去思考。」

文/Seb

臨走前,Gillissen向記者笑著推介這本他在機上看的書《管他的: 愈在意愈不開心! 停止被洗腦, 活出瀟灑自在的快意人生 》(The Subtle Art of Not Giving a F*ck: A Counterintuitive Approach to Living a Good Life),這書指人生應認清事情的重要性,無視瑣碎阻礙,痛快、勇敢地生活。似乎這位直視死亡、與患者起舞至最後一刻的專家,也在學習放下的藝術。
攝:Seb

臨走前,Gillissen向記者笑著推介這本他在機上看的書《管他的: 愈在意愈不開心! 停止被洗腦, 活出瀟灑自在的快意人生 》(The Subtle Art of Not Giving a F*ck: A Counterintuitive Approach to Living a Good Life),這書指人生應認清事情的重要性,無視瑣碎阻礙,痛快、勇敢地生活。似乎這位直視死亡、與患者起舞至最後一刻的專家,也在學習放下的藝術。
攝:Seb

 

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下篇

看過荷蘭的以人為本的「國策」,去照顧認知障礙症患者直至人生盡頭,下篇我們將看看智能機械人,可以如何改善患者生活質素,以及幫助照顧者的工作。

 

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