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又喊又笑 — 那天,我參加了弱智人士家長會

2017/4/6 — 17:12

「香港弱智人士家長聯會」經常舉辦家長活動。(圖片來源:香港弱智人士家長聯會網站)

「香港弱智人士家長聯會」經常舉辦家長活動。(圖片來源:香港弱智人士家長聯會網站)

【文:Lorraine】

南山邨一個小單位內,三十個弱智人士的家長又喊又笑。

有兩位新加入的媽媽,一開口便忍不住落淚,旁邊的人立刻輕掃她的背:「唔駛喊!我哋呢度個個都好開心,有咩同我地傾訴,我地係同路人!」

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有些家長分享起子女的麻煩事,卻像轉述別人的故事般輕鬆。

「阿女好鐘意玩水,每次由宿舍返屋企,我都要收埋所有廁紙、沐浴露洗頭水,綁住水龍頭,點知佢就去玩馬桶,用隻鞋裝水。有次成卷廁紙放落去,塞住曬,一起身發現全屋水浸!」

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大家聽得開懷,不時大笑。

很難想像,為智障子女勞碌了半生,怎麼還可以笑容滿面呢?

*   *   *

我弟弟是智障人士。

帶著這個身分,上周三,我戰戰競競地走進位於南山邨的「香港弱智人士家長聯會」,第一次參加他們的迎新會。小小空間裡,十數個嬸嬸正在寒暄,有幾位熱情地跟我攀談,大概是對在場唯一一張年輕臉孔感到好奇。迎新會開始,社工簡介聯會歷史,然後是各個成員的自我介紹環節,個多小時的過程,竟有好幾次我差點掉下淚來。

我從未想像過自己會加入弱智人士家長組織。這些年來,雖然家裡有位智障人士,但對於這個群體的權益,我一直沒太多關注。老實說,他的生活將來如何,我也不太敢面對。

直至過去半年,先後發生「康橋之家」事件和政府停止資助「盈愛‧笑容」牙科計劃的爭議,全城震怒,我特別憤慨。我發現政府和主流社會甚少主動對這一群人伸出援手,很多智障者本該享有的福利和權益,原來都要靠家人積極地、不辭勞苦地爭取回來。

這亦正是家長聯會最初的成立目的。

堅強的超人嬸嬸們

月前讀到蘇太在《明報》的訪問,聽她如何連續半年訓練兒子佩戴假牙,使他能夠在眾人面前露齒微笑,又看到她在一個記者會上抱打不平:「兒子的頭髮我會剪,牙齒我也試過幫他檢查。我想告訴政府,我們家長不是坐着等你幫,自己做到一定做,是忍無可忍才向你們『官爺』出聲。」同為智障人士家屬,我只能深深敬佩,甚至覺得她的堅毅有點超乎常人。

當日出席迎新會的三十位家長,有分「資深批」和「新人批」,蘇太也在席上。自我介紹環節中,我們輪流簡介智障家屬的情況,只有二人是姊姊(包括我),其餘都是母親。兩位「新人批」媽媽一開口便忍不住落淚,旁邊的人立刻輕掃她的背,「資深批」出言安慰:「唔駛喊!我地呢度個個都好開心,有咩同我地傾訴,我地係同路人!」

雖然我認為讓兩位母親抒發一下情緒也未嘗不可,但我仍十分佩服這些堅強的嬸嬸,她們的內心是多麼強大,讓我一見難忘。

在這裡,我彷彿見到好多個蘇太。每當她們分享子女的麻煩事,也像在轉述別人的故事般輕鬆,其他家長也聽得開懷,不時大笑。「阿女好鐘意玩水,每次由宿舍返屋企,我都要收埋所有廁紙、沐浴露洗頭水,綁住水龍頭,點知佢就去玩馬桶,用隻鞋裝水。有次成卷廁紙放落去,塞住曬,一起身發現全屋水浸!」;「阿女每晚發脾氣,掃曬檯上飯餸落地,有次佢掃完之後我決定唔再煮,全家同佢一齊捱餓囉,要教佢嘛,第二晚佢又想掃,但即刻縮手,淨係掃我碗飯落地,幾醒呀。」

類似的鬥智鬥力故事還有許多,智障孩子的創作力量和幻想,真的會嚇你一跳。

又有一位智障兼自閉的兒子四十多歲,出生至今未講過一句話;阿仔懂得掃地抹窗,足以令母親老懷安慰,感動非常...... 這些嘔心瀝血的經歷,竟變成了娛人娛己的笑話。外人或覺得殘忍,在我看來,只是自救的方式──若不自己苦中作樂,九成九會得情緒病──不先把自己照顧好,就沒能力當照顧者。

有時我也會這樣自嘲,只不過往往很快又被無力感籠罩著。她們總是迎難而上,而我做不到。這個時矢,逃避既可恥又無用。

高壓 vs 減壓的「家」

從小到大,長輩們都說「家醜不外傳」;但事實上,若不向外尋找協助和資訊,很容易感到孤立無援,像我的家庭。「資深批」常常強調,這裡是一個家,每位成員也是「同路人」。倒是真的,我第一次來,只用說幾句,大家已很有共鳴。

正如後來其中一位「資深批」笑著說:「我們每個人都像你這般哭過,但可能已經流乾了眼淚吧!」你能深切感受到,前輩們的正面心態不是口號式,而是真的走過了你正在走的路,更加是堅毅無比地一直走著,因而給你信心:你也可以。

我開始體會到,被明白的感覺就是力量的來源。每個智障者家長面對的身心壓力,都是生命中不能承受之重,實在極需要一個家庭以外的喘息空間,可以減壓或互吐心聲。聽說,不少家長閒時回來做義工、織冷衫、學手工藝、參加聯誼活動,都是她們生活中不可少的避風港。

家裡有一個永遠長不大的小孩,無疑是負擔,但他們情緒穩定時,卻常常帶來歡樂,是一種在外面世界失落了的、真摯的快樂。我特別喜歡不止一位母親的感言:「其實唔只係我地照顧佢,我地喺佢身上都學到好多嘢!」這不是阿 Q,而是實況。

不少智障者也伴隨情緒問題,令照顧者心力交瘁。好像我們一家的耐性已被弟弟訓練有素:帶他出街玩,歸家途中突然跑掉,在外遊蕩一整晚才回來;又或在街上發脾氣打罵我們,途人見狀報警,警察call白車,陪他去醫院,等見精神科醫生,聊幾句後回家,已成習慣。但他轉頭又會逗你開心,完全冇路捉(小朋友就是這樣呀)。「豁達」就是這樣煉成的──接受世界的無常,理解人的限制,少了驕傲和執著。雖然過程很痛苦。

智障人士不止一種人

過去半年,因為「康橋」和「盈愛」事件,社會上對智障者的關注多了。如果你是其中一分子,除了表達情緒以外,其實日常還可以做到很多。

譬如說,不要以為智障人士就是一種人。迎新會當天有兩位女兒陪媽媽來迎新會,十分乖巧,全程都安靜地坐著。其中一位生得特別標緻,外貌與「正常人」無異;另一位正在修讀藝術課程,天分甚高;我的弟弟打美式桌球,也比爸爸還厲害。

其實,他們每個人都是那麼的獨特。

不少智障人士平日住在宿舍,可行的話,家長會趁周末接他們回家「度假」,或出街走一走。大家可能不知道,這就是他們一家人最開心的珍貴時刻。如果你遇上的話,雖然他們的外貌或行為或有一點點嚇人,亦請盡量別投以厭惡目光或誇張地避走。他們是感受得到的,也令身旁的家人很心疼。

我們不是求憐憫,只是想大家知道,你的一個簡單動作,已可稍稍減輕照顧者的勞苦和壓力,令他們再有動力又喊又笑的,生活下去。

 

作者自我簡介:不似大家姐的大家姐,心願是世界有多一點同理心。

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