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單親母等不到藥物資助離世 團體請願要求政府增罕病藥物資助

2017/5/2 — 17:47

背景圖片來源:無綫電視片段截圖

背景圖片來源:無綫電視片段截圖

一位患罕見結節性硬化症的單親母親池燕蘭,上月親自到立法會發言,希望政府給予藥物資助。不過她在發言後半個月即離世。香港罕見疾病聯盟及香港結節性硬化症協會今早於政總外請願,要求政府善用「關愛基金」,增加獲資助用藥的罕病種類。

今年4月11日,池燕蘭在立法會衞生事務委員會的特別會議上發言。當時她坦言「唔想死」,促請醫管局為患者提供藥物治療,「我懇求醫管局盡快將所有能夠幫助罕見病人疾病的藥物,納入藥物名冊,去資助我們一班『有藥無錢食』的病患者…我真係唔想死,我唔甘心,我得30多歲就畀呢個病,折磨至死,我唔甘心,求下你哋幫下我哋。」

不過池燕蘭在等不到藥物資助的情況下,於23日凌晨在屯門醫院去世,遺下13歲的女兒及年邁雙親。事件令外界關注到罕見疾病病人支援不足的問題。

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有關團體今日到政總請願,結節性硬化症協會主席阮佩玲批評,政府並非無錢,單單是回歸20周年慶祝活動已用了1.94億元,足以資助200名病人四年的藥費。罕見疾病聯盟會長曾建平指,去年施政報告宣布邀請關愛基金為合資格罕病提供藥物,但醫管局處事官僚,至今只提供一種罕病藥物名予基金,其他均指未有足夠例證有效。

他們又向食衞局副局長陳肇始及醫管局聯網服務總監張偉麟發公開信,稱在過去11個月內,已有最少兩名結節性硬化症患者因病去世,「要制止悲劇重演,請你們當機立斷,立即善用『關愛基金』資助,即時增加資助用藥的罕病種類及降低用藥門檻,挽救更多性命。」

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