立場人語

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2019/5/14 - 22:00

【專訪】為小病人彎腰 38 年 李志光醫生如何對病童談死亡?

李志光打開門,走進來。逾六呎的身軀,卻有些佝僂,無關年紀,或許因過去38年來,每天都習慣彎著腰跟小病人說話。

他是兒童血液及腫瘤專家,由實習醫生做到威爾斯親王醫院兒科部門主管,多年來治的多是癌症等重症病人,有的有幸長大,成家立室還給他派喜帖;有的未及長高便溘然驟逝。離世時,頭頂還夠不到他的大腿。

原來能平安長大,已是莫大運氣。

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他見過病童因每天在同一部位打針而皮膚潰爛、嘴饞卻口腔潰瘍吃不下,也見過末期病童困在病房留醫,最大願望是回家、去玩。也許因見過太多苦楚,本應退休,卻選擇留任籌劃兒童醫院,及推動香港剛起步的兒童紓緩治療。

記者總想聽戲劇性故事,我說,想像他在病房看過許多短促的生命,立即被打斷,「唔係,我哋都有好多好長的生命的。」李志光笑道。

一如他樸實無華的灰色西裝褸、白恤衫,平實、坦率、實事求是。

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1981年兒科病房

在醫院會議室做訪問,63歲的李志光穿著白恤衫、戴著金屬邊眼鏡,掛著職員證。想像今天的中文大學兒科學系教授,1981年初出茅蘆時,大概也是同樣打扮,在兒科病房彎著腰穿梭在病床間。

問及為何從醫,他坦率道:「好簡單,工作穩定,收入不錯,又幫到人。」他說成長的年代經濟環境不算好,年輕人都希望向上流動,醫生最直接助人,「看到病人由病情嚴重到回復健康走出病房,好開心。」為何選兒科?同樣直白:「病情簡單一點。小朋友不似成人科這麼多不同的病互相影響;讀書時見到小朋友出院一刻好開心,我又鍾意同小朋友玩。」

不過,在1981年的兒科病房當醫生,其實辛苦。

當年急症室醫生無甚兒科訓練,見到小兒發燒,安全起見便收入院,若越南船民營爆發肚瀉等傳染病,更是整批病人進院,連倉庫拿來的病床都不夠用。

在病房實習,每早七點巡房,數十個病人逐個問診,複雜如插管駁呼吸機;簡單至抽血也要動手,「巡完已下午兩點多,筋疲力盡,當時啲病床好矮,我們長得高的,要彎低條腰檢查、聽,做完已散散地。」當年病房沒冷氣,巡完房大汗淋漓,最大的「享受」是到唯一有冷氣的辦公室喝口水。吃飯稍息,又到探病時間「見家長」,若要當值「on-call」,連續工作三十多小時是閒事。

當年的制度、技術未發達。1985年麻疹大爆發,當時工作的瑪嘉烈醫院是全港轉介中心,「全個病房都是其他醫院送來的麻疹小朋友,不似現在每間醫院都有隔離病房。」

治癌的落後

至於癌症,李志光直言:「醫不好的多過醫好的。」他說,八十年代香港癌病的治癒率僅三、四成,遠比當年外國的六、七成低。「當年的醫生可能也沒太多經驗,惟有看期刊的治療方案就照抄。」他於英國受訓時,會影印醫院的治療方案,一疊疊寄回港。回港後治病有疑難,沒辦法只得寄信請教老師,「有時望穿秋水都未回,惟有醫住先。」試過收到回覆,才知道或許是另一種病。他直言當年香港醫療知識水平不高,配套不夠,大家只一心治好病人,不考慮太多;「現時的化療藥有保護性環境(設備),以免飄散;但當時我們站在病房一角,就這樣抽,噴出來的藥不知有無吸到,應無吧,我都健在,哈哈。」

也苦了病人。小朋友坐不定,電療卻需分毫不差,常要打鎮靜劑。他嘆道:「若電療三十日,每日在屁股打針,試過打到有膿瘡。」現在用中央導管,不用再於同一處注射逾百次。「試過癌症重症,成日被拮針,不幸因藥物外滲,連皮膚都爛了,有些差到要植皮。打化療藥物,有些嘔得好犀利。小朋友辛苦,父母傷心,醫生都難受。」

生命的無常

但就算技術再進步,生命從來無常。

李志光一直記得,那個患急性淋巴細胞白血病的三歲男孩。「現時治好的機會很高,我們跟父母講有九成把握。」小男孩本來進展良好,每次巡房李都讚他病情「有進步」,怎料三周後男孩突然發燒,病情急轉直下,未及一日便撒手人寰。「同一個醫生昨日說他進展良好,今日就講你要有心理準備隨時離開,家長幾難接受。」也有後遺症到十多年後才出現。有病人三、四歲做了骨髓移植,醫生家人都以為「斷尾」,十多年後有天突然頭痛,才知道是繼發性腦瘤,最後去世。

生命也有驚喜。九十年代初,有女孩要做全身電療,影響內分泌,預計日後無法生育。「有次她回來覆診話有小朋友,真係好意外。她生了小朋友,好健康,又大咗又高咗。睇住佢由細路女,變成年人結埋婚,仲生埋小朋友,好開心。」

行醫多年,至今仍覺得最難開口是告訴父母孩子癌病復發。有小朋友每次覆診完都會開心地跟他揮手說再見:「拜拜,下次再來見你」,直到有一天來覆診,李志光看到他的驗血報告不正常,開口跟父母說要入院,「父母成個人即刻喊到暈。」

瑪麗醫院急症室(資料圖片,來源:政府新聞處)

瑪麗醫院急症室(資料圖片,來源:政府新聞處)

醫生的陪伴

今天的平實穩重,也許來自多年的訓練。「初畢業,每個病人都當是親人照顧,我們盡了力,用最好的方法幫病人,但病人點解都走咗呢?有時自己都會不開心, 盡力救後都沮喪,他們走的一刻同父母一齊眼濕濕。」但隨著成長,明白現有的醫學知識未達至完美狀態,「慢慢沮喪感開始少啲,反而希望找到新方法幫病人。唔開心一定有,好多時要控制自己情緒,要支持家人父母。」

醫生醫人,也醫心。「我們會坐在旁陪住他們,有時他們有問題,我們可儘量解答,有時拍拍他們膞頭,都會感受到醫生陪伴。有時他們要講些東西希望有人聽,例如阿仔以前幾乖,第日做啲咩,講出來等佢自己舒服,我們作為醫護人員,讓他們不是對住牆說話,而是有關心他們的人聽。」

曾有小朋友做完移植手術後有腦炎併發症,開始講話不清,認不到家人。「家人對醫生無信心,會問醫生點醫人,點解愈醫愈差?我們都無言以對;我們已對症下藥,但病毒性腦炎不能很快醫好。開始的一兩周媽媽每日情緒惡劣,幸好被罵兩周後慢慢好。」

跟小朋友談死亡

要跟家人說出壞消息已不易,跟小朋友談,會否更難?

他一貫坦然,「得到家人同意,我們會跟小朋友談,『你覺得自己個病點?』小朋友都知道自己的病愈來愈差。我就問:『如果我們醫不好你,你會否嬲醫生?』」他支持坦白告訴小朋友,「父母會說不如我們在病房外講,小朋友看在眼中,其實心知肚明。他們在病房住得久了,見到朋友過世,身經百戰,好或不好都感受過。」

不同年紀對死亡的理解截然不同。較大的孩子,會開始明白自己會醫不好,擔心以後的路,「會否好辛苦,好痛?當我走了後我會去邊?家人會點?如果我走了,爸爸媽媽點生活?七八歲(的病人)都開始知道自己會離開,以後見不到最親的親人。六、七、八歲對死的理解較抽象,知道我會離開,但我會離開屋企人,是否因為我做錯了什麼被懲罰?大啲會知道可能會上天堂見返祖父母;再大啲就知道,這是生命結束,我會離去,以後可能煙消雲散。」

社會福利署宣傳片截圖

社會福利署宣傳片截圖

成立兒童紓緩治療學會

也許因旁觀太多痛苦,本應於2017年退休的李志光,選擇留任,除了籌劃兒童醫院,也希望推動兒童紓緩治療,並成立兒童紓緩治療學會。

紓緩治療不是放棄治療,他舉例說,有病人復發,可用的治療手段已用過,眼看病人幾個月間慢慢變差。就算今天的止痛藥較三十年前好,為小朋友下藥仍得謹慎,有時要一段時間藥力才生效,「坐又坐得唔舒服,成晚瞓不著。」紓緩治療的團隊則較熟悉如何使用用較強的止痛藥,有口服、皮貼、注射等方式。「例如骨癌病人會痛,癌細胞轉移到⻣、肺,會呼吸困難,我們知道無可能醫好,但會跟家人病人說我們不會放棄你。病人受的痛苦,醫生有責任有效減少,找到方法令你覺得剩下的路走得比較有價值。」

「他們有何願望,我們都希望幫他們達成。有人希望去海洋公園,團隊就安排特別交通,同海洋公園照應,讓他們特別進去,帶上氧氣機,可以去較遠的地方。有的願望去是日本旅行,若他們情況不是太差,我們都希望儘早幫他們實現,有些一過了最佳時機,就永遠無機會。」

有病人由未成年醫到20歲,最終因嚴重併發症,自知時日無多,唯一心願是生前的「離別派對」,「他想知我要離開了,人們會跟我說什麼。還可裝辦得漂亮的模樣,讓朋友家人有開心的印象留下來。雖然對我們是好簡單,但對病人來說,是放下了心頭大石,就算走也無憾。」

為病人辦離別派對 死而無憾

也有些心願來自父母。有兩歲的小朋友,短促的人生不少時間都在病房渡過。「父母的願望是一家人齊齊整整,在一個較好的環境拍張照。小朋友已時日無多,我們惟有在醫院花園安排,小朋友也可以看到跟病房四道牆不同的風景,見到自然公園的環境。我們會儘力配合,例如先輸血,影啲較精神的影相。痛的話,先打定止痛針。若有腦神經腦細胞瘤會好痛,止痛藥都要用較重劑量。」

若只剩三至六個月生命,小朋友的最大願望都是回家。「可以找回自己的玩具,同學可以來探望。所以我們有外展家居服務。」有病人一兩歲已病發,醫到三歲,兩年後復發,出入醫院多次,前後或有八、九年,最後的願望是回家,團隊便安排氧氣機、吊針。

香港的紓緩治療在成年病人間也只是剛起步,何況是兒童。「我看到有這個需要。兒童的紓緩治療起步慢,我們2000年才開始做。」紓緩治療是照顧整個家庭,「一是身體上的需要,例如減輕痛楚;若不能吃東西,如何補充食物?二是心理輔導;這就不是醫生最大的強項,要有社工護士,心理輔導最花時間。三是靈性支持,不同宗教信仰都有幫助。」

後記

訪問比預計時間長,談了兩小時,天已黑。七點的醫院走廊已無人,攝影師請他到辦公室門口拍些鏡頭,醫生的專業不是上鏡,李志光按指示披上、脫下醫生袍,來回辦公室門口好幾次。拍完了,我為訪問超時道歉,他淡然笑說:「我們都是想做好這件事。」

大概是這種實事求事的平實穩重,才能陪伴病童、家屬,一起走過生命的無常。

撰文/黃熙麗
攝影/黃奕聰

原刊於蘋果日報