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從沒語言到有語言 — 自閉少女的成長路

2017/1/6 — 19:37

文茵的信 — 文茵並非唯一。有父母同行,孩子終有一天能長出翅膀,活出自己。

文茵的信 — 文茵並非唯一。有父母同行,孩子終有一天能長出翅膀,活出自己。

作者按:鄭太接受「來跑一場親子障礙賽」網站訪問,講述陪伴自閉症女兒文茵成長的點滴。網站出街後,她給同行路上的家長朋友撰信打氣 ,我們把信交集她的訪問內容一併刊出。還有一個好消息:文茵剛收到確認,2017年下旬將在港鐵站舉辦個人畫展,對於這個好不容易的三口之家是個寶貴的肯定。

另看前文〈診斷來的一刻

「你知道英文family (家庭) 這個字有什麼意思?就是father, mother, I love you (爸媽我愛你)。當年確診自閉症的評估報告,是我們family裏的new page (新一頁),比結婚證書更重要,正正考驗我們兩夫婦有多愛對方,多願意為家庭付出。」自閉症女孩的媽媽鄭太說。

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女兒文茵今年19歲,會下廚、攝影、書法、寫甲骨文,寫作及繪畫更屢獲殊榮。這場障礙賽,鄭家三口子足足攜手走了十幾年,如果沒有愛,文茵肯定不是今天這個樣子。

「小時候的文茵不會說話,非常固執,經常『五體投地』,一天到晚發脾氣,亂衝亂撞,大叫大嚷,認知能力低,社交能力更低。後來才知道,這全是典型自閉症的徵狀。」

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十萬公噸眼淚過後,鄭太形容,當時眼前只有兩條路可走,一是繼續,一是放棄,「後者做唔出,兩公婆只有咬緊牙關跟她走下去。」

當年女兒還是一歲半多,得悉她是自閉症患者,心情確實往下沉……有多深?我記不起了。但記憶的我是囊囊咄咄的埋怨,悲不可抑。我與文茵爸爸也曾一度耽擱於自憐、無助、沮喪。對於自閉症病患的無知,心裡更是泛著說不出的悲痛。不過,也許我倆夫婦的性格使然,在「接受」與「放棄」之間,我們仍是選擇「接受」。

驚心動魄的場面,至今仍歷歷在目,「真的好淒涼,某次原本想好好享受假期,帶文茵去搭船,她卻嚷著去跳海,夫婦倆像玩摔角一樣把她夾回來。」

鄭太見慣公眾目光,反正更難受的多着,「文茵一歲半確診,等候入讀特殊教育中心期間見言語治療師,她竟建議文茵用『溝通簿』,說以後文茵想食飯,遞一張寫有『飯』的溝通咭就行了。」對方斷言文茵這輩子都難以用言語跟別人溝通,但夫婦倆不認命,回家加緊訓練,結果文茵能講又能寫。

自閉症跟其他疾病一樣,有不同程度、不同形態的表現,真的,要帶大自閉兒不是易事。當中有著心力交瘁的磨練,千錘百練的挫折。重複又重複的教導之餘,又要多給新題材以擴闊其認知層面,更要參與不同活動,以加強其社交能力等等,所以,一家人相互支持和鼓勵,是極其重要的。

—茵媽

最感動是文茵三年級某天放學,告訴媽媽帶回校的魷魚被同學搶去。鄭太開心得不得了,因為堅持教文茵說話,就是怕她把話憋在心中不懂得訴苦。她即時打電話給丈夫,説:「我們的努力沒有白費。」

「所以夫婦關係非常重要。湊大一個小孩,絕不是一個人可以做的事。自閉症又如何?我們就讓她在自己的範圍內做到最好,每個人都追求健康、快樂,文茵也一樣。做父母的努力input(投入),她總有一天會output(有成果)的。」

其實,教導自閉兒也好,讀寫障礙也好,過度活躍也好……跟做人沒兩樣。本著「信、行、學」堅定的信心、信念;持續的行動;不斷的自我更新、學習就是了。

—茵媽

今天,若你是剛得知子女是病患兒的話,想跟你說以下一段話。

「不要著眼子女跟別的有甚麼差別;

不要著眼家人、親人、朋友甚或外人對子女或你的眼光和言行;

不要著眼如何或何時子女才有進步!」

這刻你該做的,是好好抓緊子女學習的黃金期,今天就用心的教導和培育他,因為只有「行動」,才會有「改變」。最困難的決定是開始行動,餘下的只是堅持。

—茵媽

對有特殊需要的孩子來說,爸媽可能是手裏唯一的繩子,那繩子引領他們前行、甚至通向世界。曾被指不能發展語言的文茵,今天能寫能畫。她也寫信給家長(見文首圖片)。文茵並非唯一。有父母同行,孩子終有一天能長出翅膀,活出自己。

來跑一場親子障礙賽

香港社會服務聯會與扶貧委員會合作推出網站「來跑一場親子障礙賽」,為有特殊教育需要孩子的家庭,沿途打氣:https://www.sen.org.hk/

 

 

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