立場新聞 Stand News

斌仔其實是社會學家

2015/2/12 — 11:52

【畫:淋漓;文:劉劍玲 吳國偉」

看到淋漓畫斌仔,閃出要為他寫一篇文的念頭。稱他為社會學家,是針對他細緻的觀察力,以及穿透社會框框的洞察力。

自主「命名」(Naming)

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我們稱呼他為「斌仔」,甚至忘了他本來的名字。雖然他有提及喜歡叫斌仔;可是這個名字,也透露了如何看待病人:視之為較弱、需要被照顧,就像小朋友。斌仔又怎樣自稱?他自序的下款為「活屍骸(鄧紹斌)」,他不希望人誤會這本書是勵志故事。他是只活屍骸,他想要安樂死。

鄧紹斌,生於一九六九年。意外發生於一九九一年,正就讀羅富國教育學院,所以我們會稱呼他為「斌哥」,或是「斌sir」。

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看透「全控機構」(Total Institution)

斌哥因一個失敗的後空翻動作,導致全身癱瘓。在醫院經過一輪急救和深切治療後,被運往普通病房。

「幾名彪形大漢旋即粗魯的運貨到指定地點去,一個新的代號『十六』記錄於我的病歷表上,每逢身體檢查及訪客誤找地方的時候,編號十六便大派用場,而囚犯的真實名字則被槍斃了。」(頁036)

以囚犯比喻病人,指出監獄與醫院同樣以編號取代名字,正正是著名社會學家厄文‧高夫曼(Erving Goffman)提出「全控機構」的特質。全控機構是「一個讓處境類似的一大群人居住和工作的地方,他們在那裡與更寬闊的社會隔開好一段時間,共同過著封閉、受到正式管理的生活。」(1961,頁xiii)

認出斌哥的社會學潛能,全書最清楚是這一段:

「『明天早上會送你到沙田療養院,亦通知了你爸爸,他與你一起前往。』
『Yes sir!是否需要敬禮?啊!對不起,我的手不能行禮。另外,請問此行目的是甚麼?我需要留意甚麼?回來後報告甚麼?Thank you sir!』
『不准猶豫、不許發問、不得不得。』
『Sorry sir!我以後一定學乖。』
『……』

腦袋內浮現兩個腳色的我互為對答,沒完沒了。」(頁036-037)

斌哥以「sir」比喻醫生,實在有深刻的洞見。監獄和醫院,由於要管理一大堆被收容者,管理主義先行,有意無意間把被收容者置於低下的位置,令其自我被侵犯,漸漸喪失決斷的能力。所以斌哥心裏應了一句「Yes sir」。

批判「醫學模式」(Medical Model)

斌哥能成為社會學家,源於他對身邊的人事仔細觀察、深厚描述,並能從自己的處境中發出與社會結構相關的提問。他的記錄,讓我們更明白癱瘓病人的處境。
斌哥只有頸部以上才有知覺,靠嘴形唇語與人溝通,令斌哥的生活百無聊賴,唯有靠電視機過日辰:「從各類廣告、婦女常識、兒童卡通……無顏選美到深夜的粵語殘片,我都不會輕易放走」。悶得慌了,就用耳朵聽聽病房發生甚麼事。

對於生活的無聊,斌哥發出如斯感嘆:「人到了這等無聊地步,請問時間對我來說又會是甚麼意義呢?」(頁042)唯有靠回憶打發時間,單是〈我的前半生〉一章,已有三十六頁。斌哥的回憶也充滿社會學味,是完備的社區網絡和校園生活紀錄,很值得研究香港歷史的人參考。斌哥性格執拗,中五那年不理同學杯葛,執意與年長師兄交往,也是挑戰主流規範的社會學家必備的因子。

除了無聊,還有事事求人的羞辱感。斌哥形容十二年前「自己還是一個天真的廢人」,期望透過閱讀充實自己,「可惜不到一分鐘,揭起書頁的麻煩即至,唯有等待……等待……」結果就是被罵。希望靠電腦連繫世界嗎?「有了第一部桌面電腦,差不多同時是進一步尊嚴受損的開始。」斌哥覺得「長期堆砌的只是一座想到但做不到的遺憾山」,最後得出結論「不做任何事就是最明智之舉」(頁104)。

看書、用電腦、看電視以外,身體存活下去的基本需要更沉重。「每朝醒來,第一個口形就是求人為我抽去喉嚨中積壓了的口水痰。」還有轉身免生肉瘡;連臉兒癢癢,也要求人。最慘的是排泄,讓斌哥受盡人白眼,最後還是偉大的父親幫忙解決,按壓肚皮和糞門,協助排泄(頁107-110)。
請注意斌哥心裡的批判。只顧病人身體狀況,希望恢復機能,至少如斌哥般穩定,是「醫學模式」的關注。但殘障病人關心甚麼呢?斌哥的經驗是要讓城市變得無障礙,讓病者自主和尊嚴地生活,就是「社會模式」(Social Model)的訴求。

挑戰「病人角色」(Sick Role)

斌哥看破世塵的透徹清明,具有落實改變的勇氣和決心。從充滿生存鬥志、積極做呼吸和肌肉練習,到要求安樂死、死不了也至少捍衛自主空間,斌哥早就看穿了病人角色的把戲。

病人角色(Sick Role),指社會對病人的規範。患病,是一種越軌行為,偏離於日常生活。然而由於病者被假設為不是刻意,因此可以請病假,合法地免於工作和學習;而病者必須配合治療方案,盡快痊癒回到日常崗位。(Freund, 2003: 127)

斌哥的個案,完全不符「病人角色」的要求,因為他康復的機會近乎零。故此斌哥也發現,醫院早就放棄對他康復的治療,包括「言語及物理治療師相繼失蹤」(頁033)。難怪當斌哥要求安樂死後,醫院替他安排的康復計劃,他並不雀躍參與,反而害怕被調離瑪麗醫院後,連凌晨自由上網的自主生活空間也消失。
於是我們會問,甚至斌哥也問了:既然難以康復,而生存質素又這麼低,為何還要繼續維持我的生命?這樣一問,挑戰了醫療制度乃至整個社會對死亡的思考。
提出反思安樂死:寧為玉碎,不作瓦全!

現代醫學被視為「非宗教的拯救」,一方面科技確能延長生命,二來醫生渴望控制疾病並視死亡為失敗,於是漸漸以「征服死亡」為目標。問題是對於那些不可能康復,像斌哥只靠儀器維持的生命,應該如何處置?

醫院的設立,也令死亡遠離我們。未有醫院前的社會,有其宗教信仰或傳統觀念處理死亡。記得外公病重臨死前兩天,著舅舅姨母們把他送往老鄉下,讓他在列祖列宗靈位的看顧下過世。現在香港,死亡大部分發生在醫院中,如果不在醫院過身,有可能要驗屍,或為家人帶來麻煩(要調查是否謀殺)。

斌哥要求安樂死,一語道破「征服死亡」如何害苦了斌哥;更道破了整個社會對死亡的恐懼:「無論如何,不准行使安樂死,因為……因為……總之一定要尊重生命。」(頁12)在全書都說要安樂死時,十四篇序言都叫他不要死。怕死是本能,現代醫學卻令死亡成為禁忌。斌哥正面挑戰大家,何謂尊重生命,何謂面對死亡。他自稱「活屍骸」,並高呼:「死,更有寧為玉碎,不作瓦全!」

安樂死的宗教思考

看過了斌哥的社會學觀察,我們想跟他討論神學及倫理學問題。他多次祈禱,不單得不到醫治,更得到不少基督徒的勤勉:「神自有安排」,令他對基督教相當不滿。斌哥更富創意地指出全能的耶穌釘十架,是利用他人之手殺死自己,也是安樂死的一種(頁201)。我們不同意斌哥的看法,耶穌是死在羅馬帝國政權的壓逼之下,絕對不是安樂死,反而是「不得好死」。

而啟發斌哥安樂死的,是在「九一一」事件中,看到電視中倒塌的大樓上跳下的人,他發現自己竟然漠然面對,及至二零零三年沙士肆虐,亦沒有絲毫「惻隱之心」,覺得自己與禽獸無異,沒有存活的意義。這種思考方式,非常「儒家」。

在聖經中,掃羅王因為失去尊嚴而安樂死(撒母耳記上31章)。掃羅王戰敗,兒子們死去,自己身受重傷。為免被敵人凌辱,他要求手下先將他殺死。

享譽全球的反對派天主教神學家龔漢斯(Hans Kung)去年十月表示希望進行安樂死。已經八十五歲的他,患上柏金遜症。身為神學作家卻失去讀寫的能力,還可有尊嚴地活多久?官方天主教反對安樂死,龔漢斯卻認為這種死亡合乎他的基督教信仰。自由地選擇死亡不是謀殺,而是對生命順從,將生命交回他的創造者。

微笑的問號

再看淋漓紀念斌哥的畫作《輪椅人》。進到天國,依舊坐在輪椅上,還是要用尿盤和被餵食,父親的愛依舊,彷彿沒有改變。然而,臉上的微笑,就是一切。因為斌哥的愁眉不是一天而成,是年年月月的挫敗、失落、屈辱、絕望而成。

雖然今天我們不能直接跟斌哥你談這些社會學神學,但是香港人必須要感謝你,因為你的一生,你的著作,留下對主流論述永恆的問號,直到我們的立法會正式辯論安樂死立法的那一天。

 

參考書目:

Freund, P. E. S., McGuire, M. B., & Podhurst, L. S. (2003). Health, illness, and the social body: A critical sociology. Upper Saddle River, New Jersey: Prentice Hall.
Goffman, Erving。1961。(2012)群學翻譯工作室譯。Asylums: Essays on the Social Situation of Mental Patients and Other Inmates《精神病院:論精神病患與其他被收容者的社會處境》。台北:群學出版。
Heneghan, Tom. 2013. “Catholic rebel Kueng, 85, considers assisted suicide” in REUTERS. Oct 3.
斌仔。2007。《我要安樂死》。香港:三聯書店。
按:本文寫於2014年6月,刊於《解放美學》。
淋漓淋浪畫室開幕 及《解放美學》舊書發佈會 於2015年2月14日下午舉行,詳情見

原刊於普世頻道

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