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【短片】曾泣訴爭取藥物資助 患罕見病單親媽媽病逝 病人組織:僵化官僚「殺人」

2017/4/29 — 13:26

「大家一齊嚟睇吓我個肚,唔明白我嘅人可能都以為我係有咗BB嘅媽媽,我係因為個病生到太多腫瘤,生到個肚大到咁。」36歲的單親母親池燕蘭因患罕見結節性硬化症,數日前因病情惡化去世。池燕蘭體內腫瘤多得令她肚大如懷孕,約半個月前她於立法會發言,希望醫院管理局將治療該病的藥物納入藥物名冊,病人不再「有藥無錢食」,但最終等不到藥物治療。

一直爭取病人權益的香港罕見疾病聯盟,昨日在Facebook專頁發出帖文,透露池燕蘭的死訊,直斥「醫管局僵化官僚誤事」 、「『殺死』年輕結節性硬化症單親媽媽」。

香港罕見疾病聯盟指出,於今年4月11日,曾在立法會衞生事務委員會的特別會議上,要求局方給予藥物資助的池燕蘭,因病情惡化,於4月23日凌晨在屯門醫院去世,遺下13歲的女兒及年邁雙親。

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池燕蘭個半月前在立法會發言時,坦言「唔想死」,促請醫管局為患者提供藥物治療,「我懇求醫管局盡快將所有能夠幫助罕見病人疾病的藥物,納入藥物名冊,去資助我們一班『有藥無錢食』的病患者…我真係唔想死,我唔甘心,我得30多歲就畀呢個病,折磨至死,我唔甘心,求下你哋幫下我哋。」

現時醫管局將治療結節性硬化症的藥物列為自費,成人每月約2萬元,池燕蘭無法負擔。香港結節性硬化症協會主席阮佩玲向《蘋果日報》表示,池燕蘭是單親母親,其13歲女兒也遺傳了結節性硬化症。燕蘭因患病未能工作,兩母女只靠綜援過活。

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香港罕見疾病聯盟和香港結節性硬化症協會將於5月2日早午11時在政府總部(添美道入口外)舉行記者會,並向食物及衞生局遞交公開信

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