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某種意義上,病人是一種專業

2019/6/27 — 16:54

袁少林

袁少林

「某種意義上,病人是一種專業。在病裏,如何面對生活質素的今非昔比、家庭事業和社交的種種挫折?接受患病的事實、為自己減壓,乃至自我管理?我們都是專家。」

這些沉痛領悟造就袁少林。今日他不僅專精於自己的病,更是一眾「病人專家」的領頭羊,「我們不單能就醫療政策發聲,還能影響社會;病人權益本來就不只是病人的事,因為人人都有機會成為病人。」

袁少林的名片寫上慧進會和香港病人組織聯盟兩個主席名銜,他堪稱「傳媒之友」,傳媒討論醫療政策常常找他叩問病人角度。不過回到 1994 年 5 月,他是地盤意外傷者,而且情況非常糟糕。

最黑暗的半年

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意外細節已經忘了,但醒來才是噩夢開端:張嘴不能說,身子不聽使喚,像很多腦創病人那樣,意識迷糊,說話癲三倒四,而且一坐起來就暈眩嘔吐,住院期間完全無法接受物理治療。在廿五年前的香港,這樣一個無法自理的病人直接被丟回社區。

那是袁少林生命中最黑暗的半年。他由弟弟揹着,爬九層樓梯返回唐樓獨居的家,第一晚發現自己連站起來開燈的本事都沒有,只能躺床上看映照室內的陽光撤走、黑夜來臨。翌日他學精了,請親友亮起頂上的燈,從此朝朝晚晚不息歇。進食也苦,親友送飯不獨白花心機,最後還得耐着性子清理嘔吐物。他內疚之餘,萌生一個念頭:親人再關愛,也無法明白自己切膚之痛;朋友再包容,也難跨越病人的社交鴻溝;只有過來人,才真正明白腦受損病人的需要。 

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過來人哪裡找?

只是過來人哪裡找?是不幸也是幸,好朋友搶先一步害大病,提前築起一條橋,領袁少林到病人自助組織慧進會。他用「絕無懸念」來形容獲邀心情:「出事後天天獨對四面牆,我需要新的生活圈子。」康復中的他帶上嘔吐袋、撐起四腳架,跟慧進會出發旅行,留下深刻印象 — 新朋友明白彼此,互相照顧,而且自己不是最糟糕的一個。

腦受創後一年,只剩堅定意志和一百磅體重的袁少林(第二排左三),藉着病人組織重新走入社區。

腦受創後一年,只剩堅定意志和一百磅體重的袁少林(第二排左三),藉着病人組織重新走入社區。

從此他成為會員,天天打開信箱期待會訊,有活動就報名。在一次宿營活動的分享環節,協助會務的復康會社工問袁少林怎樣看自己的病?未來有何打算?他吃力地抖出孟子的九字真言:「人必自侮,然後人侮之」,底子那句是:我要自強。

縱然發音不清晰,但新朋友都把他的志氣聽清楚。幾日後,副主席來電邀他加入執委會。

袁少林笑說:「我很感動,又驚又喜,心想:原來我還有機會?那時我只剩百餘磅體重,行動不便又容易嘔,但一直努力鍛練,希望日後重新找工作;而在那以前,任何人願意給我機會,赴湯蹈火我都要試。」

新崗位是秘書,全部參考資料是過去一年的會議記錄;對他來說這是全新工種。首次會議後,袁少林不敢怠慢,回家便運動不太聽候使喚的手肌,抄寫到凌晨三點,一覺醒來急不及待郵寄「功課」給大家。「我猜他們也想不到,我學得那麼快。」今日說起,袁少林依然自豪。

執委會只他一人沒上班,順理成章肩負起大部分會務,包括製作從前天天期待的活動通告。他寫完初稿交執委會確認,影印然後寄出 —「影印然後寄出」只寥寥六字,掰開來卻有苦有累。「我拿着四腳架揹着拐杖,逐級樓梯走下去……落比上痛苦……行得慢,到影印店花半小時,回家貼會員地址花大半天,再爬落那條樓梯走個多小時到郵局。百多封信分兩袋拿,不算重,問題是重心,小腦受傷後本來就容易失平衡。」想像路上那個巍巍顫顫的單薄身影……

服務即自強

可曾想過不如回家睡覺?「倒沒有,助人自助,我覺得很有意義,而且是很好的鍛煉,這是我的自強計劃之一。」

自強計劃之二,是與會員保持通話。那時慧進會未有會址,聯絡電話直接通往袁少林的家,有時會友來電查詢,有時他致電問候,「消沉的人做不到這些,因為只想人家聽自己的困惱。我為人樂觀,本來就有花名叫『金夫人信箱』,能為別人的困擾出主意。病後說話不流利,但願意開口,通電話時努力了解對方,掌握重點,簡單回應,令人感到言之有物。聊呀聊,來電的陌生病友開始放鬆。

「我從沒上過社工課、沒聽過同理心,後來才知道自己原來一直實踐。」

過來人語:冇歧視冇低估冇冷落冇放棄

透過問候進行的說話訓練、從聆聽中累積理解,以及病友的信任,都成為袁少林的回報。他當上慧進會第二位主席,將切膚之痛凝成十二字服務格言:冇歧視冇低估冇冷落冇放棄。「人人的康復經歷都不同,你復原較好,不代表別人一直都差,不要低估。我們的工作是幫助同路人接受、適應和學習,令慧進會成為會員的第二個家。」

自助組織的活動每個禮拜天天不同內容,有練習說話的、唱歌的、運動的、記憶的,針對同路人的需要。活動小組成立初期找專業人士幫助,成熟後自行運作,由資深會員帶領新會員輪任組長,人人都有機會提供服務,助人自助。

他們的另一個服務對象,是社區。

訪問期間,中心來了一班來訪問的學生;自從成功爭取會址,慧進會實踐服務社區的願景又進一步。

訪問期間,中心來了一班來訪問的學生;自從成功爭取會址,慧進會實踐服務社區的願景又進一步。

分享苦難煉成的金子

社工朋友這樣形容慧進會:很多病友加入慧進會,起初以為來接受服務,之後卻彷彿進入訓練場,不知不覺成為服務提供者,更棒的是,在當中提取自信和力量。

袁少林說,不少學校希望安排學生服務慧進會病友,譬如表演和帶領活動等,「我總是待他們說完才問:不如我也少少時間,介紹我們提供的服務?」一輪解說後,籌備中的活動往往從單向服務變成雙向交流,由彼此輪流主導,「對我們來說,最重要是帶出珍惜、關愛、互助和社會公義這些訊息,不必說教,透過自身經驗已能傳遞。分組討論成效最大,不少社工和老師都說從沒聽過學生那樣分享。」

回頭看,袁少林人生中有廿多年光景,都在病人組織中渡過。

「我的體會是,我們不單可以就醫療政策發聲,還可以影響社會,惠及全港市民。長期病患者的分享可以提醒公眾預防疾病,而病人權益本來就不只是病人的事,因為人人都有機會成為病人。至於病人身份更是一面鏡,帶出珍惜生命、積極自強的正能量。

「在香港社會,病人自助組織的認受性不夠高,焦點都放在非政府組織上。可是在某種意義上,病人是一種專業。如果病人除了看到自己,還能著眼『大我』,那麼自助組織的社會功能便會發揮得更好。」

病患中開出的花

今時今日在香港,有關復康的自助組織和小組多達 300 個,而且年年都有新添。它們有大有小,有傳統有創新,有互相鼓勵扶持的,也有推動政策改變的……無論哪一種,最美的都是裡頭的互助精神,可惜社會一直未予應有重視,尤其在 Google 和社交媒體看似 「能解百病」的年代,讓我們來重溯一下,自助組織值得香港人堅守的價值。

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