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【照顧者言.4】身份逆轉 兩母子在彼此身上看見自己

2017/12/28 — 19:20

「就算我們懂說這是社會對我們的標籤,或知道照顧者的狀態是制度使然,但你和她日夜相對,情感上,光是這樣說是沒有用的,我只能這樣說。」阿傑頓了一頓,續道:「論述是可以理性分析的,但自責是真實的。」

說這番話的人是陳俊傑,他自小被評為有自閉特色,對陳媽媽而言,他是家裡三個孩子之中最「難湊」的那個。而多年來負責照顧阿傑和家庭的陳媽媽,在大約四、五年前確診患上了認知障礙症,換了阿傑和父親、姐姐照顧媽媽日常的起居飲食。

阿傑和母親交換了「照顧」和「被照顧」身份,阿傑口中所說被照顧者的「自責」,包括覺得自己連累了照顧者,他說的既是小時候的自己,也是現在的母親。

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「怎麼說呢,理性上、客觀上,我們知道不是自己令家人成為受害者,他們也未必覺得自己是受害者,更大的問題可能在於社會,但我們就算知道也好,感覺上都是會覺得連累了照顧我們的人。」

而這種自責,似乎就算是人權倡導者如阿傑,也難以完全疏解。阿傑擔任多個關注自閉症人士、智障人士組織幹事接近十年,在殘疾人權利倡議工作上不遺餘力。他出席不下十數次公聽會、國際會議、上電台電視節目分享、發起行動 ... ... 他在立法會公聽會上,對政府批評不留情面,斥責政府漠視殘疾人的人權,將「扶助」殘疾人士看成為單純為福利事宜,將智障人士從「正常」的社會切割出去,投進大型院舍,他又批評香港的融合教育和兒童院舍至今依然用醫療角度提供服務,剝削殘疾兒童的權利,敦促政府盡快成立殘疾事務委員會、兒童權利委員會。

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阿傑對政策的分析細緻深刻,但出乎意料,他說起媽媽和自己的故事,卻未想到太多制度問題,而是母子之間的感情牽絆。

「現在,因為我自己要照顧媽媽,我有時候會想,究竟照顧對我來說是什麼?為什麼我要推動這件事?當然,我一定同意人權公約、基本權利這些事情......但如果純粹是講自身經歷,我其實不會想到這麼闊。」

阿傑笑道:「就因為是一家人啊,家人有事,你可以坐視不理嗎?」

*           *           *

我記得最初就讀小學的時候,經常會感到很害怕,儘管我不曉得我正在害怕什麼。我只記得每當我害怕的時候,校園內便會發生一場大地震,所有東西也會劇烈地震動起來,令我頓時不知所措。最可怕的是它還會像傳染病一樣擴散開去,令一些原本不動的東西也跟著震動起來(例如放在我桌面上的擦膠),到最後連自己也彷彿要跟著震動起來。

當地震發生時,起初我只是有一個很簡單的想法,就是讓所有的事物也靜止下來。可是怎樣固定它們好呢?我開始用盡一切辦法,將身邊的事物都固定好(這代表我不能固定自己的身體),可惜過了一陣子還是徒勞無功,除了自己的身體以外就什麼也固定不到,同時震動也變得越來越強烈了。

我想每個人遇到地震也總會感到害怕吧!但實在太奇怪,當時就是沒有人和我一樣感到害怕。為什麼他們能夠克服,而我卻不能?想到這裡我便覺得自己很無能 — 我實在難以理解人們沒有超能力的話,怎樣能夠在這種環境下生存下去。

陳俊傑,《自閉青年在途上 — 17位有自閉特色青年的自白》

因為不符合社會那一套對於溝通和行為的期望,阿傑小時候就彷彿和世界格格不入。

「他不合作的,別人都怕了他,老師也怕了他。他不理人,有好東西,他就比較開心,如果不好,他就不理會你了。」陳媽媽憶述,「他很特別的,他不想理睬你就不理睬你。」

阿傑三歲之前不懂得說話,對別人發出的聲音也沒有反應,曾一度被誤會為聾啞人士。自年幼時做過一輪評估,他被開始被貼上了不同的標籤 — 「自閉症」、「讀寫障礙」、「情緒問題」,小六時,又被評為「高功能自閉」、「資優人士」。

多年過去,阿傑的行為變得更符合大家期望,比如能望著別人眼睛說話,或不再有很激烈的情緒反應,大家不再需要透過「自閉症」來了解他,他就「康復」了。

阿傑以前出席分享會,陳媽媽常會一起出席,談一個母親照顧兒子的故事。現在陳媽媽記憶和組織能力不及從前,就由阿傑複述故事。陳媽媽笑說:「對,現在倒轉的。」

阿傑和陳媽媽幾乎每次做分享都會說一個很經典,關於阿傑學說話的笑話。

阿傑有一個姐姐,一個弟弟,相差不足三歲。小時候因為三姐弟的年紀太接近,媽媽一個照顧不來,所以阿傑六歲前都和姨媽一家同住。那時候阿傑還不會說話,表哥經常叫他「白痴仔」,然後某一天,阿傑突然懂得回嗆他一句:「白痴仔」—— 就這樣,「白痴仔」就成為了阿傑說的第一句話。

「聽說不少自閉朋友,都是很遲才懂說話。他們說我很遲才懂說話,但一學懂了就不停地說,像要補回那三年未說的話,拼命地說,口若懸河。」阿傑說,二人笑了起來。

阿傑:每天上學都像打仗

不過在入學後,阿傑的大部分童年都沒有這麼歡樂。

「我從小學到中學,對很多同學的印象都很模糊,因為都認識不到什麼朋友,沒有什麼好的關係,只有『沒有關係』。」

阿傑從托兒所出來之後,老師遊說父母為他報讀主流小學。阿傑形容,入讀主流還是特殊學校「有辣有唔辣」,讀主流學校,自己的「特色」相對上不易被僱主一眼看出來,但他和主流學校中其他同學的不協調之處,從別人喚他的花名 —— 「慢世麼王」、「受保護動物」 可見一斑。

阿傑讀書時的記憶,總離不開和同學爭執、被同學拒絕、還有做不完的家課,沒有盡頭的罰抄。阿傑形容,以前每天上學都像打仗一樣。

「那時候,我知道同學不太喜歡我,排擠我,也喜歡搞我的文具。我文具是要放得很有規格的。比如中華牌hb鉛筆,金色有字的一面一定要朝上,我走開回來,看見字不是朝上的話,就是有人搞過我的文具了,橡皮也要很乾淨的。有人搞我的東西,就很容易和別人有爭執。」

「我最有印象的,就是別人都不肯和我玩,我死痴埋去,他們都不和我一起玩,被人趕,被人笑。」他記得小時候體育課,同學分組的時候,他往往是最後被選中的一個。他越感覺被拒絕,對別人的態度就越消極,對別人越消極,別人就越拒絕他。

阿傑現在說起來往事,時而有點像自嘲,時而有點像在說別人的故事。「因為寫得慢,我的功課經常做不完,要被罰抄,罰抄就更加做不玩,罰不完,再罰,後來一個人搞不掂,媽媽姐姐都要幫手,全家一起罰抄。」

阿傑還記得一件事情,媽媽以前做分享的時候都會提起,就是有一次父母帶阿傑去玩,阿傑乘不到他本來預期要乘搭的車,就發大脾氣,就躺在地鐵地板上磨蹭,他的手在甩,爸爸就按著他的手,腳在掙扎就按著他的腳,手腳都被捉住了就拿自己的頭和背在磨地板。爸爸越想制服他,他就越反抗,周遭的人投以奇異的目光,爸爸覺得好尷尬。

現在問起陳媽媽阿傑在地鐵上發脾氣這件事情,她眼神茫然,大概是不記得了,但以前擔心阿傑的情緒,還是非常深刻。「其實我 ...... 我很緊張阿傑的,他有什麼事情的時候,我也不知道怎麼辦的,因為不知道他發生什麼事情,我也不敢出聲,也不敢跟先生說。」

阿傑的爸爸是個傳統的嚴父,常覺得阿傑的行為是固執,不能特別遷就,要一視同仁。阿傑小時候總覺得父親不諒解自己。

「那塊近廚房的玻璃上,寫著三姐弟,一人一個名,欠交功課,做錯事的,就在下面畫正字,畫最長的一定是我,就計著來打手板。阿爸最可惡的地方,畫了一次,打一下,畫了第二次打兩下,第三次打三下。」

陳媽媽對阿傑小時候被打的印象也很深刻:「很厲害的,他說他硬頸,還有他老不認錯,一路就被爸爸打,很肉赤的。」

雖然陳媽媽沒有令阿傑「變正常」的魔法,也無法完全了解阿傑所思所想,但和爸爸不同,媽媽不太傾向做一些會令阿傑情緒更加激動的事情,而是選擇靜靜的陪伴。

「媽媽有時候見到我頭耷耷,但我不說、不投訴,不作聲,我小時候不喜歡說自己搞壞了的事情,媽媽就只有擔心的份兒,只有到學校見家長的時候才知道發生什麼事情。」

「我記得你說,當你不知道我在學校發生了什麼事情的時候,就去榨一杯橙汁。」

歲月和認知障礙褪去了陳媽媽不少記憶,包括從前照顧阿傑的困難和辛酸。陳媽媽不停說抱歉,「其實很多都不記得了,因為已經過去了。」但一說到小時候疼過阿傑,對他好的街坊、大姐姐,她卻似乎記得比阿傑還要清楚。

阿傑童年照

阿傑童年照

*           *           *

陳媽媽是家庭主婦,一向把家裡的大小事情打理得整整有條,不過在大約在四、五年前左右,一家人有一段時間搬了去別的地方暫住,方發現母親難以適應新環境。

那段時間碰巧陳媽媽有白內障,家人見她走路「盲摸摸」,站不穩,以為純粹是視力影響,「但後來做了手術,弄好眼睛,配了眼鏡,有一陣子情況是好了一點,但後來發覺她對空間的感覺還是不太好,原來也不是純粹視力問題。」

阿傑解釋:「比如有東西放在桌子上,她都好像矇查查,看不到東西在哪裡樣子,比如說這個匙羹、碟子都是白色的,她就可能會找不著,要摸著摸著來找。」

後來家裡請了外傭姐姐來照顧家裡的小孫子和老人家,但陳媽媽還是喜歡凡事自己來。後來煮飯、褶衣服也變得難以處理之後,陳媽媽也堅持,每天蹲著用手撿拾地上一顆顆的塵。阿傑說,媽媽從前在農村長大時,也是每天這樣蹲著除雜草的。

陳媽媽不太認為自己有認知障礙。記者問陳媽媽,現在記性是否不太好了?陳媽媽堅持說:「現在已經康復了,」「是很久以前了,現在已經康復了。」

阿傑不忍心糾正媽媽,也太明白被視為能力不及「常」人,被病理化對人所造成的傷害,但他又同時覺得母親否認自己確實需要別人協助,也不是怎麼一件好事,因此感到挺矛盾。

阿傑:我不會說你(陳媽媽)錯的,你自己主觀覺得就可以,我頂多說別人是怎樣講的。
記者:那醫生呢?是否有見過醫生,醫生有說你記性不好嗎?
阿傑:有沒有見過醫生?
媽媽:沒有,都沒有...... 好像沒有。
阿傑:當然不會沒有見過醫生了,你上次激到姐姐『扎扎跳』啊。
媽媽:什麼時候?很久了?
阿傑:很久了,2年前了。
媽媽:難怪不記得了。

除了做家務,陳媽媽在生活上不少細節都需要別人協助,例如金錢、時間管理,以及穿衣、上街等。不過陳媽媽擔心,如果什麼都交由別人代理,自己只會退化得更快,對此也略有微言,「現在行山,他(先生)不陪我行,我就自己去行。你們經常都怕我走失,我怎會走失?你們越不讓我來做,我只會越無記性。」

阿傑拗不過母親,只道一句:「對,要自己做,明白的。」

 

陳媽媽:如果『論盡』,別人會嫌棄我的

不想別人幫忙,不一定是固執或不甘示弱,更大程度上是擔心自己會拖累家人、害怕被別人厭棄。

阿傑:你洗澡也是爸爸幫忙的,他幫你洗澡、穿衣服。
媽媽:現在不用了,我現在正常了哦,對不對?
阿傑:啊 .... 別這樣說,爸爸只是想幫你。
媽媽:之前啊 .... 比較『論盡』一點,現在,因為跳舞,就康復了,要不然 .... 如果『論盡』,別人會嫌棄我。所以我要繼續學跳舞,希望 .... 現在我已經好多了。

母親作為被照顧者的自責,阿傑很明白,因為他小時候都有過相同的感受。

「小時候,有一件事會令我很不開心,就是每當我看見,媽媽在學校見家長後,走出來眼濕濕的樣子,我知道他們說我媽不懂教兒子,而我也真的見她真的湊我湊得很辛苦。」見家長是阿傑讀書時的日常,有一次陳媽媽見完老師出來暈倒了,阿傑至今難以釋懷。

「媽媽比較傳統,也想得比較簡單,就是覺得要疼我們,讓我們開心,但問題就算你很有耐心,過程都是很辛苦的。」

「比如我試過表現不好,被爸爸禁足,不可以出去跟朋友親戚去玩,媽媽因為要看著我,她也不能去,要留在家,我現在回想這些事情的時候,還是會很不開心。」

「所以到現在,媽媽因為認知障礙,初初的時候她不想承認,也有時會自己獨個兒在哭,我都會知道,她都是不想連累家人,其實她是很難過的。」

母親的日常起居現時通常由已退休的父親協助,阿傑則通常負責在下班後及假期的時候陪伴母親,帶她到處去玩、見朋友。或因為阿傑較多接觸人權倡議工作,或因為經歷過「照顧」與「被照顧」的身份逆轉,阿傑與父親在照顧母親的態度上,也有點不同。

「我媽媽經常都說,我已經康復了,只是你們不信。我覺得她也很慘的,尤其是我爸經常按奈不住,每每都說我媽媽這不行、那不行,說她有病,是真的令人很難受,換著那是我,我也會難受。」

「當然我也體諒爸爸,他大半輩子都這樣說話,他已經有努力改變,但你要他這個年紀完全把說話的習慣改過來,真的很困難。」

 

阿傑相信,每個人生而有不同的需要,盡量協助對方過一個比較有質素的生活,包括帶她出去見朋友,參加活動,聆聽她說話,比著眼於對方的「病」,論斷對方的能力更為重要。

不過阿傑也承認,這些原則說起來容易,在日常生活裡實踐還是有一定的難度,特別是眼見母親不接受自己患有認知障礙,或一想到未來是否要送母親住進院舍的時候,他倍感為難。

「有時候我也不知道如何拿捏平衡,有時候不告訴她,她有病,她自己不肯面對,就有很多事情也做不到,對她的情況也沒有幫助。」

「但起碼在言語上,我覺得有時候有些事情,你都可以先聽她說,再想想如何做,即使你有你的道理,家人之間也不是每一次都要講道理,」阿傑頓了一頓,續道:「雖然我知道,有些事情,總要有人做醜人。」

阿傑家裡人多,也有經濟能力去聘請外傭,照顧的人手方面尚算可以應付,但想到當母親的認知障礙繼續惡化下去,到時候是否需要把她送進院舍的時候,阿傑嘆氣,坦白道:「我也不知道。」

「如果到時候真的有老人院(宿位)的時候,我知道媽媽一定不高興,但我也不知道怎麼說,因為,如果我們真的照顧媽媽不來的時候,那該怎麼辦啊?尤其是我自己做倡導,我當然覺得在家裡住永遠都是最好的,但說到自己家裡的情況,又的確是兩難,我也不知道如何解決。」

下一步要怎樣走,阿傑也無法想太多:「現在唯有希望,起碼這段日子過得開心一點,就好了。」

全家福

全家福

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阿傑:照顧 是因為在彼此身上看見自己

長大後回想,阿傑發現支撐自己和媽媽承擔照顧者那份責任的,是在彼此的脆弱上看見自己。

「有時候,我覺得我和媽媽都是很相似的,一些生活的狀態,或者感覺上的事情,都是很接近的。」

「我想我小時候,媽媽照顧我的時候,都可能是這樣的。她除了是幫我,照顧我之外,她都會覺得,可能見到我好像沒有人幫,被人欺負,我媽媽可能某程度上,在我身上看到自己的影子。」

陳媽媽有時候會跟阿傑說自己年輕時候的事情,說自己如何在農村長大,又因為她是女生,很小的時候已經不能繼續唸書,要出去打工,多年來受人不少的氣。

「我媽媽有時候會對我說,自己讀書少,不懂事情,就要聽別人的話,別人要你怎樣做你都不能say no。所以,可能和我小時候,我有自己的一套習慣,有自己生活的方式,媽媽有時候都說自己像我,做事慢吞吞的,但別人等不到,接受不到 .... 我想,可能媽媽是有一點共鳴的。」

再推展出去,阿傑說自己之所以參與推動殘疾人士權利,不是基於同情、不是基於愛,而是他不希望與他有類似處境的人,需要經歷他小時候經歷過的困難。

「我做這事情,付出之餘,有些事情是我想要的,我希望會得到回報的,我希望在照顧別人裡面,彌補到一些自己的遺憾,一些自己以前沒有的東西。」

「我希望這些事情不是我一個人做了就算,而是希望其他的人也會跟著這樣做。我希望其他人不會像我小時候一樣,不被別人諒解,或被逼變得跟別人一模一樣。」

為什麼要照顧有需要的人?「因為大家可能是一樣慘的,」阿傑笑說,「所以我們要互相幫忙。」

阿傑和陳媽媽說的,大概是一個很多人都經歷過,最平凡,但也最真實,關於「照顧」和「被照顧」身份逆轉的故事。

 

文/梁凱澄

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