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生命倫理爭議 — 基因編輯嬰兒事件

2018/11/30 — 18:58

賀建奎,圖片來源:無綫電視片段截圖

賀建奎,圖片來源:無綫電視片段截圖

其實小編連續三日轉載不同文章炮轟中國科學家賀建奎,主因他早前高調公佈利用基因編輯工具 CRISPR,為 7 對夫婦,父親為愛滋病 HIV 帶病毒者,母親為非帶病毒者,共 30 個胚胎修改 CCR5 基因,當中只有一對孖生嬰兒成功出生,是全球首例免疫愛滋病的基因編輯嬰兒。

消息發出後,中外震怒,焦點在於進行人類嬰兒基因編輯,不只嚴重違背了學術倫理和學術規範,甚至賀建奎在中國的研究,如何取得許可通行、資金運用、研究目的和動機……等等,一下子把中國的道德倫亡形象再次推向另一高峰!小編並非科研背景出身,但希望參考各家評論後,嘗試帶出一些生死議題和生命的反思。

(1) 基因編輯胚胎移植其實算不上甚麼技術大突破,在動物如老鼠身上早能做到,但為何基因編輯「新人類」有道德底線?或許「愛滋病」是可怕的傳染性疾病(並非遺傳病),但愛滋病患者以藥物控制病情下,絕少會傳染病毒給下一代(實驗中只有父親為患者,母親不是)。或許人生有太多機會遇上大大小小的疾病,若行了這類實驗,恐怕要基因編輯「新人類」的投資項目將會沒完沒了,因為這種銷售「老而不死」或「百病能醫」的人渣或單位,從人們面對死亡的恐懼中「偷」取龐大利益,是為「賊」也!

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(2) 究竟賀建奎註冊研究的中國臨牀試驗註冊中心及所在的南方科技大學,在「深圳和美婦兒科醫院倫理委員會」批准研究之下,甚麼原因能令如此嚴重違背了學術倫理和學術規範的硏究能成功過關?現在,世人甚至想像到如此研究在國內,可能也只是冰山一角。最終,有機會在各方聲討下,衍生了國外(由其美國)高階技術和儀器輸入將會的進一步收窄或禁運,反而更影響大陸和本地生物醫學及不同科研的發展。簡單説就是「一鑊熟」和「攬炒」!

(3) 以基因編輯方法預防人類疾病,若是研究父母家族遺傳病尚可理解和討論,但監管以外的研究先例一開,這些技術遲早會用作更有商機的用途之上,例如改造下一代更聰明、更高、更強壯、記憶力更好、外貌更美,耐衰老……等等。可以想像社會的上流及特權階級,可以把這套優生硬件及軟件同時延伸至每一代,而且新的「人類演化工程」與經濟掛鈎後,這是另一種加劇社會不公和貧富差距的生態模式,窮人爸媽仿佛就注定生育低人一等的孩子,這符合道德倫理和社會公義嗎?

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(4) 基因編輯的副作用,可能是一個需要長時間才出現的過程,所以一些損傷了的基因排序或生理系統風險。若是白老鼠實驗,有問題尚可「人道毀滅」,若嬰兒成長有問題,請問如何「人道」安排呢?這些孩子在長大至死前(也可繼續延禍後代),誰可負責這孩子原本不需承擔的風險和病痛?由其同意書列明每對志願夫婦能收取合共 28 萬元人民幣,但項目卻不承擔超出現有醫學科學和技術的風險後果,也不會就嬰兒出現畸型、先天缺陷、患遺傳性疾病等「自然風險」承擔法律責任。這明顯是變相販賣了不少孩子的人生來滿足少數人的一己私欲!

(5) 孩子的健康重要嗎?非常重要!但基因編輯胎兒並不是母嬰健康或醫護療程,賀建奎所做的是一個「人類實驗」,是一個用在白老鼠身上,也讓普通人也有些不忍的實驗。試想像這個被改造了的孖胎,其中一個更為失敗實驗,容易引起「脫靶效應」,即目標基因外仍有着其他基因損傷的潛在風險,最終可能被自然淘汰而死亡。為何這些嬰兒的命運被人工加上如此噩耗?這已經不只是人倫悲劇,更是「人渣們」希望大收特收的連續劇!

醫學需突破多少才合適

從前很多醫療新知也不容於世,而醫療科技不斷進步下所引發的道德矛盾,生命價值和一些原則是否需要追上時代風氣?還是堅守原則?已故天文物理學家霍金(Stephen Hawking)曾預言,一旦有基因編輯的超級人類出現,將有可能衍生重大政治問題和社會矛盾,未經「改造」的人類將失去競爭力,慢慢步向死亡或絕種。只不過,小編反而更擔心是此技術在專制政權之下會否在應用改造子民後代上,從而複製出現容易被洗腦和服從的人,這些人口變成國家大量的人力資源和低技術生產力,即使面對人口老化問題,在無需提供合理的生活質素和福利下,這些人口亦易於管理和操控。

現在有些巧立名目的學者在大聲喧嘩,沾沾自喜地踐踏人類生命價值的時候,我們應該選擇沉默,還是希望撥亂反正?我們必須倡議政府迅速立法嚴格監管,因為打開潘多拉的魔盒後,人類可能還有一線機會在不可挽回前關上它。現今醫學昌明,但將來究竟應該要突破至甚麼程度?我們真的希望長命百二歳?還是賴活不如好死?但願我們一起在新時代中「貼地」而行,堅守原則下找到面對「生、老、病、死」的智慧和勇氣!

2017 年 3 月《人類基因組編輯:科學、倫理與管理》報告:十項有關遺傳基因編輯的準則

缺乏其他可行治療辦法
Absence of resonable alternatives

只限於預防某種嚴重疾病
Restriction to preventing a serious disease or condition

只限於已經被證實會致病或強烈影響疾病的基因
Restriction to editing genes that have been convincingly demonstrated to cause or to strongly predispose to the disease or condition

只限於編輯該基因為人口中普遍存在,而且與平常健康相關、無副作用的狀態
Restriction to converting such genes to versions that are prevalent in the population and are known to be associated with ordinary health with little or no evidence of adverse effects

就風險與可能健康好處,具有可信的臨床前和臨床數據
Availability of credible pre-clinical and/or clinical data on risks and potential health benefits of the procedures

在臨床試驗期間對受試者具有持續的嚴格的監管
Ongoing, rigorous oversight during clinical trials of the effects of the procedure on the health and safety of the research participants

具有全面的、尊重個人自主性的長期多代的跟進計劃
Comprehensive plans for long-term, multigenerational follow-up while still respecting personal autonomy

和病人隱私相符合的最大程度透明度
Maximum transparency consistent with patient privacy

在公眾的廣泛參與和建議下,持續和反覆核查其健康與社會效益以及風險
Continued reassessment of both health and societal benefits and risks, with broad on-going participation and input by the public

可靠的監管機制來防範其治療重大疾病外的濫用
Reliable oversight mechanisms to prevent extension to uses other than preventing a serious disease or condition

參考資料:
基因編輯:中國科學家賀建奎引爆倫理爭議
基因編輯嬰兒:中國科學家賀建奎是否打開了「潘多拉魔盒」
【基因編輯嬰兒】實驗同意書曝光 每對夫婦收 $31 萬
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【基因改造嬰兒事件】@北歐心科學 nordichearts
【中國基因改造人,連碩士生都不如的實驗設計】@盲眼的尼安德塔石器匠

 

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