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脊髓肌肉萎縮症患者請願 促政府供新藥 林鄭:不是錢的問題 藥廠無打算引入香港

2017/10/8 — 16:06

相:張超雄fb

相:張超雄fb

一批「脊髓肌肉萎縮症」(SMA)患者家庭,到特首辦請願,要求政府提供一隻可治療這病的新藥予患者,特首林鄭月娥親自接收請願信,表示並非錢的問題,而是藥物未引入本港,並會要求食衛局及勞福局跟進。

約30名患者及家屬,聯同議員張超雄到特首辦外請願,僅能活動兩根手指、23歲的周珮珊,是最嚴重類型患者,她花了近四個月時間,完成一份百多頁的建議書,要求政府引入一種新藥。

林鄭接收建議書時指,不是錢或資源的問題,而是香港未有這種新藥,已要求食物及衞生局局長與美國藥廠商討引進這種新藥,但藥廠回應仍無打算引入香港,在現有醫療制度下,藥物未有在香港註冊及登記,醫管局難提供援助,但她知道個別病人有特殊的體恤安排,政府亦在爭取中。

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食衛局表示,藥物未在港註冊,正由不同途徑了解藥廠引進香港的計劃,政府會續與醫管局檢視優化資助項目,為有需要病人提供藥費資助。

張超雄則在facebook發文,指現時多於34個國家包括台灣和中東科威特的一型患者,藥廠都會基於人道立場,在新藥尚未在當地註冊或獲當地政府批准前率先用藥。

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