立場新聞 Stand News

診斷來的一刻

2016/12/20 — 9:33

插圖: Tina Ko

插圖: Tina Ko

每個孩子都是獨特的,但不是每種特性都容易為人接受。

如果評估報告説了爸爸媽媽不願意知道的事,你願意抖擻精神,跟孩子走一場成長路上的障礙賽嗎?

廣告

「當我看到自閉症三個字,和它描述的徵狀……哦,原來都符合文茵的狀況。那一刻我只能問為什麼,為什麼是她?為什麼是我?」

「死啦,我懷着他的時候做了什麼?第一時間一定埋怨自己……」

廣告

「我腦海裡的自閉症小朋友,不會跟别人溝通,完全沒交流……第二份報告還加了AD/HD……究竟怎麼辦?」

三位家有特殊教育需要(SEN)孩子的媽媽,講述收到評估報告一刻的心情 — 困惑、不忿、自責、把前景災難化。而她們不是特例。衞生署兒童體能智力測驗中心常常有這樣的父母,他們忐忑地拖着小手接受評估,沒想到迎來大堆似懂非懂的字詞,徬徨失措,孩子的未來就此蓋印了嗎?

攝影師:Johnny Liu

攝影師:Johnny Liu

「還記得你二年級的成績表嗎?它現在對你來說有多重要?人生有很多成績表,這評估報告只是其一,沒必要視之為世界末日。」參與評估的衞生署臨床心理學家曾綺霞博士,總愛如此扶起黑暗中的爸媽。

每個人都有強項,即使有發展障礙的孩子亦然。這是曾綺霞在兒童體能智力測驗中心這工作崗位上,竭力要傳遞給爸媽們的訊息。她記得一位媽媽曾在中心猛搖頭,說根本沒看見孩子任何優點。媽媽眼中的小不點,一無是處。

曾綺霞耐心的跟那媽媽說:「是的,如果你把期望放得高,可能就比較難看到孩子的優點了。噢!原來他也懂得關心你,你身體不適時,他會努力收細聲浪,不打擾你休息。這些優點,你看得見嗎?」

即使看得見,但為什麼我的孩子跟別人的不同?這仍是很多爸媽的心結。

「爸媽總愛問我們為什麼,為什麼我的兒子會如此?我通常會反問爸媽,為什麼你不問我,為什麼他智力正常?為什麼他可以過目不忘?又為什麼他砌積木如此厲害?」被反問的爸媽,常常忍不住笑了。

曾綺霞説:「我們總是把孩子的優點視為理所當然,只著眼於他的缺損。」

兒童體能智力測驗中心兒科專科醫生林麗娜觀察,對很多爸媽來說,最困擾的地方確是不明白孩子為何跟別的孩子不一樣。所以,醫生或臨床心理學家向爸媽講述評估報告時,會清楚說明孩子日常生活中某些令人難以接受的行為,原來由哪些徵狀導致。

「知道孩子的不尋常原來是可以解釋的,對爸媽來說非常重要,因為只有理解,才能體諒,才會包容,親子關係放輕鬆,才能繼續接下來的連串治療及訓練。」

這也是為什麼,瑪麗醫院兒童及青少年精神科主管陳國齡醫生治療SEN孩子時,往往同時努力在家長身上「下藥」。她多年觀察,發現發展得最好、最少被徵狀影響的孩子,背後往往有一個最能接受孩子、最會爭取資源的家長。「拒絕接受現實,對孩子的障礙羞於啟齒的家長,是無法打勝仗的。」

外國有不少追蹤研究,探索影響SEN孩子發展最重要的因素。曾綺霞如此歸納:「第一是小朋友的智力,IQ比較高的,更容易掌握方法幫助自己跨過障礙。第二是家長接受及家庭環境,如家長真心接受孩子的限制,家庭合力支撐孩子走這條路,孩子的發展障礙相對較少影響他的成長。第三才是有沒有合適的治療與訓練。」

正如受訪的SEN家長也說,薄薄一紙評估報告,不如視為温馨提示,給你看清孩子的強弱,集結力量,好好陪伴孩子走上這場障礙賽。

「這份評估報告是family裏的new page (新一頁),比結婚證書更重要,正正考驗兩夫婦有多愛對方,多願意為家庭付出。」家有自閉症女兒的鄭太説。

 

 

來跑一場親子障礙賽

目前全港中、小學及幼稚園有逾六萬名有特殊教育需要(SEN)的學生,彷彿「梗有一個喺左近」。父母是孩子最重要的支柱,更是整場成長障礙賽的起點。香港社會服務聯會與扶貧委員會合作推出新網站《來跑一場親子障礙賽》,一連四期每月為SEN孩子的家庭打氣,同時希望更多人看懂SEN的世界。

第一期專題,我們從父母收到評估報告一刻説起,解讀報告,整頓心情,在成長的障礙賽上開步。如果了解更多評估報告的資訊,以及更多同路人的家庭故事,請按這裡https://www.sen.org.hk/
 

 

發表意見